שירלי אהרון, בת 53, נשואה + 3 מאילת, בעלת עסק עצמאי העוסק בתרגומים, כבר לא זוכרת מתי דיברה לאחרונה באופן סדיר. לפני כעשר שנים, החלה להרגיש קושי בדיבור שעם הזמן רק הלך והחמיר עד שהגיעה למצב שלא הייתה מסוגלת להוציא מילה אחת באופן רציף. שירלי החלה יותר ויותר להסתגר עם עצמה, עד שהפסיקה לתקשר עם הסביבה.

“איבוד הקול קרה בתהליך מאוד ארוך במהלכו הלכתי לאינספור רופאים על מנת שינסו לאבחן לי את הבעיה ובכל פעם היו בודקים אותי ואומרים לי שהכל בסדר ושולחים אותי הביתה ללא אבחנה” מתארת שירלי. “התביישתי מאוד, כל פעם שדיברתי הרגשתי כיצד הלב שלי מתכווץ בפנים. הייתי מתרצת לאנשים סיבות לכך שהקול שלי מעוות או צרוד, זה היה נורא. לא יכולתי לדבר עם אנשים מהעבודה ולשווק את העסק שלי, דבר שפגע בי כלכלית, התקשתי בדברים הכי פשוטים של היום יום לקבוע לי תור לרופאים ובדיקות, לדבר עם משפחתי ובעלי, הכי קשה היה שבתי הייתה צריכה להצטרף אלי לקניות כיוון שלא יכולתי להגיד בצורה ברורה ורציפה את מספר הטלפון שלי לקופאית בסופר, הכל הפך לסיוט”.

עד שלפני שנתיים הלכה שירלי לרופא אף אוזן וגרון בקהילה שהצליח לאבחן את מחלתה הנקראית “ספסמודיק דיספוניה”. שירלי החלה לחפש מידע על המחלה ולאחר המלצות רבות וטובות הגיעה מהדרום הרחוק אל ד”ר יעל אסטרייכר, מנהלת מרפאת הקול והבליעה כאן באיכילוב.

ד”ר אסטרייכר מסבירה: ׳ספסמודיק דיספוניה׳ הינה מחלה נוירולוגית, דיסטוניה הפרעה בתנועה, של מיתרי הקול. אנשים שסובלים מהמחלה חווים התכווצות לא תקינה של מיתרי הקול בדיבור ולכן קולם נשמע לחוץ, שבור וחנוק או חלש ונשיפתי כתלות בסוג הדיסטוניה. המחלה גורמת לירידה קשה באיכות החיים של הסובלים ממנה מאחר ומפריעה להם בתקשורת עם הסובבים אותם, כמו במקרה של שירלי. הדיבור אצל בחולים במחלה כרוך במאמץ רב, ולעיתים הוא לא מובן. החולים מרגישים פעמים רבות שלא מבינים אותם. איכות הקול הירודה עלולה להוביל לניתוק חברתי, לפחד מדיבור בחברה ולבדידות. המחלה מופיעה בדרך כלל בגיל המעבר, ושכיחה יותר בנשים, שכיחותה בממוצע 5 חולים ל- 100,000 איש, ובשל התפתחותה האיטית לאט לאורך שנים קיים קושי לזהותה, כך שיש חולים במחלה הסובלים ממנה שנים, ללא טיפול מתאים, עד שנעשית האבחנה הנכונה”.

“כאשר פגשתי לראשונה את ד”ר אסטרייכר, הרגשתי שסוף סוף, אחרי עשר שנים, נמצאת מולי רופאה שרואה אותי ומקשיבה לי ושאכפת לה ממני, והתחלתי לקבל טיפול בזריקות למיתרי הקול של טוקסין בוטולינום (רעלן מחיידק הבטולינום, הגורם לחולשה בהתכווצות השרירים. הרעלן מונע את מעבר הפקודה מהעצב לשרירי הגרון להתכווץ).

ההזרקות עזרו לי והצליחו לטפל בתסמינים אך הן לא הובילו לריפוי. ד”ר אסטרייכר סיפרה לי על ניתוח חדשני שטרם נעשה בארץ ובוצע במספר מרכזים בעולם, עם סיכוי ריפוי גבוהים מאוד, לא היססתי לרגע והסכמתי לניתוח מתוך אמונה שלמה ביכולתיה המופלאות של ד”ר אסטרייכר” מספרת שירלי.

בשבוע שעבר עברה שירלי לראשונה בארץ את הניתוח החדשני לחיתוך סיבי העצב המעצבבים את השריר המרכזי של מיתרי הקול בהובלתם של ד”ר אסטרייכר יעל וד”ר יובל נחלון. “זהו ניתוח המבוצע בשיטה אנדוסקופית, דרך הפה, ללא צלקות חיצוניות ודורש מיומנות ניתוחית גבוהה בניתוחים במיתרי הקול. במהלכו בוצעו חתכים במיתרי הקול, שחשפו את הסיבים הפנימים העדינים של העצב המעצבב את השריר המרכזי של מיתרי הקול ונותקו. הניתוח עבר בהצלחה גדולה וכבר באותו היום שירלי שסבלה מקול לחוץ ומקוטע לפני הניתוח התעוררה עם קול ׳משוחרר׳ ודיבור שוטף מסכמים הרופאים.

שירלי חזרה השבוע לביתה באילת ומסכמת: “אני מרגישה שנולדתי מחדש, לחשוב שעד לפני שנה שקלתי ללמוד את שפת הסימנים ולזנוח את הדיבור למשך כל שארית חיי, שמישהו ינסה לעצור אותי עכשיו מלדבר”.