השכיחות של מומי לידה חמורים, דוגמת מומי לב מלידה היא בסביבות 2% – 3% בארצות הברית ובאירופה. ילדים עם מומי לב חמורים זקוקים לעיתים קרובות להתערבויות בינקות ומציבים אתגרים בריאותיים לאורך כול חייהם. ההורים של ילדים עם מומים מלידה נדרשים למאמצים גדולים בטיפול בילדיהם כגון ביקורים אצל מטפלים, שימוש במכשור מיוחד, עזרה בפעילויות היומיומיות ועומס כלכלי נוסף.

כל אלה מעלים את מצוקת ההורים ואולי גם משפיעים על בריאותם. בהשוואה לאימהות לילדים בריאים, לאימהות של ילדים עם מומי לידה חמורים תוחלת חיים קצרה יותר והן עלולות ללקות במצבי בריאות כרוניים, דוגמת מחלות לב ומחלות נפש. המנגנון העומד ברקע תופעות אלה אינו ידוע וההשערות כוללות גורמים גנטיים משותפים, אורח חיים לא בריא ותגובות אנדוקריניות למצוקה.

עד כה התמקדו המחקרים בתחום זה כמעט תמיד רק באימהות של ילדים אלה. מחקרים בקבוצות קטנות של אבות, מעלים חשד שגם לאבות של ילדים עם מומים חמורים יש שיעור גבוה של בעיות בריאותיות. אמנם קשה לקבל נתונים מדויקים מאבות, כאשר שיטת קבלת המידע נשענת על קבלת מידע מהמטפל הראשי – כלומר self reporting methodology. כתוצאה מכך האבות אינם מיוצגים באופן פרופורציונאלי בכל המחקרים העוסקים בפעילות הורים עם ילדים הסובלים ממחלות כרוניות.

מטרת מחקר קבוצתי זה הייתה לבדוק האם נוכחות מחלה כרונית בתינוק מלווה בתמותה מוגברת של האב ושל האם, ובנוסף לברר מה הייתה סיבת המוות של ההורה. ההשערה שלנו  הייתה שנמצא תמותה מוגברת אצל שני ההורים של ילדים עם מום לידה חמור.

במחקר הפרוספקטיבי נכללו כל האבות והאימהות של לידות לא כולל תאומים שנולדו בין התאריכים 1 בינואר 1986  ועד 31 בדצמבר 2015. סך הכול נרשמו 20,952  אימהות מכלל 965,310  לידות בהן נולד תינוק עם מום חמור מלידה, שהם 2.2%.
 כמן כן נרשמו 20,665 אבות מכלל 951,022 לידות שבהן נולד תינוק עם מום חמור מלידה, שגם הם 2.2%. משך המעקב החציוני של ההורים היה 17.9 שנים. מהתוצאות עולה שיחס הסיכון למוות מוקדם בקרב אימהות לתינוקות עם מום, בהשוואה לאימהות לתינוקות ללא מום היה 1.2.  אצל האבות הסיכון היחסי היה 1.76.

החוקרים כותבים ומסכמים שגם אבות וגם אימהות של תינוקות שנולדו עם מום חמור עלולים למות מוקדם יותר בהשוואה להורים לתינוקות בריאים. סיבות המוות העיקריות הן מחלות קרדיו-ווסקולריות ומחלות אנדוקריניות/מטבוליות. מהנתונים עולה שדרושה התערבות בריאותית בקרב אבות ואימהות של ילדים בעלי מום מלידה.

המאמר הופיע בכתב העת Pediatrics במאי 2021

Mortality among parents of children with major congenital anomalies
Fuller AE and others
Pediatrics;2021;147;E2020028571