אנו מביאים כאן את מכתבם של נציגי פורום הורים לפגיות לשרי הממשלה, אשר נשלח למנהל האתר של איגוד הנאונטולוגים, ד”ר בנטל , עם בקשה לפרסם את המחקרים באתר, לידיעת ותמיכת הנאטונטולוגים. הנה המכתב שנשלח , כלשונו:

לכבוד,                                                                                       יום חמישי 13 מאי 2004

מנכ”ל משרד הבריאות,

מנכ”ל משרד האוצר,

מבקר המדינה,

יו”ר ועדות הבריאות,

מנהלי הפגיות בישראל

מנהלי מכוני התפתחות הילד

הנידון: תיקצוב הפגיות בישראל

א.ג.נ. שלום רב,

אני כותב את המכתב לא רק כאב לפגית קיצונית (845 גרם) מלפני שנתיים, אלא גם כשותף פעיל בפורום לתמיכה בהורים לפגים וכיוזם שינויים לתמיכה ממשלתית בהורים לפגים ובפגים עצמם.

עוד בזמן שהייתנו בפגיה קיבלנו “דיווחים” מהרופאים על התקציבים המעטים יחסית אותם מקבלות הפגיות ועל כך שאינם מצליחים לתת בכל המקרים את הטיפול המקסימלי לפגים.

ברצוני לציין לפניכם כי פגים שלא מקבלים טיפול כראוי עלולים להיות לנטל על המדינה לכל חייהם, שלא לדבר בכלל על מקרה של מוות. ניתן ואפשר לנסות לעזור לכל פג בצורה המכסימלית (שכמובן איננה מבטיחה כלום), אך טיפול חלקי ומוגבל לבטח יגרום לפגים להיות אוכלוסיה נתמכת בעתיד ומוגבלת ביכולותיה לעמוד ברשות עצמה, וכך להעלות את התשלום שתשלם המדינה (ושוב, כמובן, בלי להזכיר כלל את הפגיעה באנשים חיים ומוגבלים, שהיו יכולים לחיות אחרת).

אנו מבינים כי כבר כיום משקיעה המדינה סכומים גבוהים מאוד בטיפול בפגים, אך למרות זאת אנו, הורים לפגים במגוון הגדלים והמינים, מאמינים וקוראים לכם לפעול בהתאם, להבין שכל השקעה בפגים בעודם בפגיה תמנע השקעות רבות ומיותרות באנשים שרמת ואיכות חייהם נפגמה עקב תיקצוב לא מספק של הפגיות.

אנו קוראים לכל הגופים העוסקים בענין, קרי, מנהלי הפגיות בראש ובראשונה, משרד הבריאות, משרד האוצר, מנהלי מכונים להתפתחות הילד  ועוד, לשבת יחדיו בועדת הבריאות של הכנסת תחת ניהולו של ח”כ שאול יהלום, ולדון בתוספת התקציב הנדרשת על מנת להציל את חייהם ובריאותם של הקטנים ביותר שבאזרחי המדינה.

לסיום, אנא זיכרו, פגות איננה מחלה והיא איננה חייבת לגרום לבעיות. ע”י תיקצוב נאות ניתן למנוע, בתיקווה, את רוב תחלואיה ובעיותיה.

ועוד דבר אחד לסיום- אף אחד לא יודע מתי ואם יתקל בבעית הפגות. הסיבות לכך הן רבות ומגוונות ועל כן תופסות אותך בלתי מוכן בעליל. אני מאחל לכל אחד ואחת מכן שלא תחוו את הפגיה בכל דרך שהיא מכיוון שאם כן תחוו, תתפללו לתוספת תקציב מיידית לפגיות.

בכבוד רב,

מלברגר אורן וחברי פורום “הורים לפגים” בתפוז