מתן מידע לחולים סופניים ומשפחותיהם, במסגרת החובה למסור למטופל דיווח מלא על מצבו, עלול להיות מלווה בקשיים ולבטים. מחקר על הגישות והאמונות של הצוות הרפואי הראה שקיימות מספר בעיות אפשריות הקשורות בתהליך העברת המידע. ישנן תרבויות בהן רופאים או בני משפחה מאמינים שמתן מידע מלא למטופל על מצבו עלול להזיק לו. לכן יש לתת תשומת לב להנחות תרבותיות שעשויות להשפיע על התקשורת בין הרופא למטופל.

מסירת בשורות רעות היא משימה תקשורתית מורכבת, המשפיעה על הבנת המטופל, שביעות רצונו מהטיפול ודרגת הייאוש שהוא חווה. בעיות בתקשורת עשויות להתבטא כאי הכללת המטופל בדיון על מצבו, מסירת מידע בלתי מספיק למטופל ומשפחתו ואי נוחות מצד המטפל במסירת מידע, בעיקר בכל הנוגע לפרוגנוזה.

מומלץ להעריך באופן פרטני את הצרכים והצפיות של המטופל ובני משפחתו. מידע על פרוגנוזה צריך להיות מותאם לסגנון ההתמודדות של המטופל ובני משפחתו, במקרים רבים דווח שמידע זה חשוב למשפחה של מטופל המקבל טיפול פליאטיבי (palliative).

מחקרים קודמים שהתמקדו בצרכי המידע במטופלים עם מחלה סופנית ובני משפחתם מצאו הבדלים בצרכים של משפחות ומטופלים שונים בנוגע למידע על המחלה והפרוגנוזה. כמו כן נמצא שהדרישות השתנו עם התקדמות המחלה. מידע נוסף נדרש בעיקר בנושאים הקשורים לטיפול בכאב, עייפות ואפשרויות טיפול בבית.

מחקר זה התמקד בעמדותיהם של מטופלים המקבלים טיפול פליאטיבי במחלה סופנית ומשפחותיהם בנוגע למידע שנמסר להם במהלך המחלה. מידע זה עשוי לסייע בידי הצוות הרפואי לפתח תוכניות הנוגעות לתקשורת ומסירת מידע, תוך התחשבות בהבדלים התרבותיים והאתניים בעמדות של המטופלים השונים.

במחקר נכללו קרוב ל-90 צמדי של מטופלים ובני משפחה ממרכזי טיפול פליאטיבי במערב אוסטרליה וקנדה.

החוקרים מדווחים שכל המטופלים תארו את חוויותיהם בהרחבה. המידע על המחלה התקבל משני מקורות עיקריים: מקור ראשוני הכולל רופאי משפחה ומומחים, ומקורות משניים הכוללים מידע ממשפחה, חברים, ספרות אינטרנט, קבוצות תמיכה ומטפלים ברפואה משלימה. מחקר זה התמקד במקור המידע הראשוני.

שני הנושאים העיקריים שעלו בראיונות הם תהליך מסירת המידע והתוכן. מטופלים רבים דיווחו על חוסר שביעות רצון מתהליך מסירת המידע על האבחנה. 6 מרכיבים זוהו כחשובים בתהליך מסירת המידע: מסירת מידע באופן כן וישר, מתן הסבר ברור, הפגנת אמפתיה, הקצאת זמן להסברים ושאלות, מסירת מידע בכמות ובקצב שמאפשר הפנמה והבנה של המטופל ומשפחתו ושמירה על קשר טיפולי תוך מתן תחושה שמטופל לא ננטש על ידי הרופא.

הנושאים החשובים ביותר מבחינת תוכן המידע היו הפרוגנוזה ומתן תקווה. המטופלים תיארו את הצורך שלהם במידע בנוגע לפרוגנוזה, דיוק ההערכה ואפשרות לחדד את הבנת מצבם עם התקדמות המחלה. רבים דיווחו שמידע בנוגע לפרוגנוזה היה חשוב בתקשורת עם בני המשפחה.

למרות שרוב המטופלים ביקשו מידע זה מיד או זמן קצר לאחר האבחנה, רבים דווחו על אי שביעות רצון מאופן מסירת המידע. חלק דיווחו שהמידע ניתן בשלב מוקדם מידי או לפני שהם בקשו אותו. אחרים בטאו תחושות אמביוולנטיות בנושא. לעיתים קרובות המטופלים זכרו את המילים המדויקות בהן השתמש הרופא.

המטופלים חשו במצוקה כאשר המידע על הפרוגנוזה נתפס כמעורפל או לא-מדויק, הוצג יחד עם מידע סותר או לא עקבי או ניתן על-ידי אדם שלא נתפס כמומחה או אחראי ישרות על הטיפול. התחמקות ממסירת מידע נתפסה כלא מועילה.

נושא נוסף שדווח כחשוב היה מתן תקווה והצורך במסר מעורר תקווה בכל שלב של המחלה. מסרים אלו תוארו כהצגת אפשרות של ריפוי או תוחלת חיים ארוכה יותר, המשך הטיפול וכל סימן שהרופא אינו “מוותר” על המטופל. מטופלים הביעו צורך מתמשך בתקווה, גם כאשר ידעו וקבלו שהם נמצאים בשלבים הסופניים של המחלה ותוחלת חייהם מוגבלת. גם בשלבים הסופיים המטופלים ומשפחתם היו מעונינים בשמירת האפשרות לנס. ניפוץ התקווה על-ידי רופא לא רגיש היתה מלווה בתחושה קשה ביותר.

רוב המטופלים, ובעיקר בני משפחתם, קבלו מידע נוסף מהאינטרנט, חברים, קבוצות תמיכה, ספרים או חוות דעת נוספת מרופא מומחה או מטפל ברפואה משלימה. ישנן עדויות המצביעות שמידע זה היה חשוב יותר כאשר התקשורת עם הרופא המטפל נתפסה כבלתי מספקת. מקורות מידע שניוניים העמיקו את המידע, הפחיתו את תחושת אי הוודאות, אפשרו חיפוש אחר חלופות טיפוליות מעוררות תקווה, נתנו תחושת שליטה מסויימת וסייעו באישור או קביעת החלטות באשר לטיפול ותכנון אורח החיים.

הצרכים של המטופלים ומשפחותיהם השתנו במעט עם התקדמות המחלה. מטופלים רבים דווחו שהם מעוניים בפחות מידע מפורט על הפרוגנוזה שלהם. בשלבים המוקדמים מטופלים ובני משפחה שוחחו עם הרופאים ביחד. בשלבים מאוחרים יותר לעיתים קרובות בני המשפחה שוחחו עם הרופא ללא נוכחות המטופל, לעיתים לבקשת המטופל, ללא שיתוף מלא של המטופל בפרטי מצבו. לעיתים בני המשפחה הניחו שהמטופל מודע פחות למצבו מכפי שהשתקף בראיון עמו.

בשלבים המאוחרים של המחלה מטופלים ובני משפחתם שוחחו פחות בגלוי וגוננו זה על זה ממידע. כולם דיווחו שנענו לבקשת קרוב משפחתם באשר לכמות המידע בו הוא מעוניין. מטופלים התרכזו יותר בתפקוד היום-יומי וטיפול בתסמינים.  בני משפחה היו מוטרדים יותר מהפרוגנוזה ובקשר לפרטים הנוגעים לטיפול.

לסיכום, מסירת מידע למטופל עם סרטן בשלב סופני ובני משפחתו הוא תהליך מורכב ודינמי. מחקר זה זיהה מספר מרכיבים החיוניים לתקשורת טובה בין הרופא למטופל: מסירת מידע באופן כן וישר, מתן הסבר ברור, הפגנת אמפתיה, הקצאת זמן להסברים ושאלות, מסירת מידע בכמות ובקצב המתאימים ושמירה על קשר טיפולי.

למאמר

What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study

Peter Kirk, Ingrid Kirk, Linda J Kristjanson, BMJ  2004;328:1343 (5 June), doi:10.1136/bmj.38103.423576.55 (published 19 May 2004)