הר”י תומכת בהצעת החוק של תרופות יתומות בישראל

בכנס שהתקיים ב-20/7 בנושא של “תרופות יתומות” הציג ד”ר יורם בלשר, יו”ר הר”י את תמיכתו בהצעת החוק שהוגשה לאחרונה בנושא.

מטרת הצעת החוק היא להבטיח קיום משאבים ספציפיים שיאפשרו מתן טיפול במימון הקופות/מדינה בחולים הסובלים ממחלות נדירות, שכן במרבית המקרים עלות התרופות למחלות הנדירות היא גבוהה מאוד.

לדיווח ולמצגת בנושא באתר הר”י

הערת המערכת: למרות שלטענת גורם בכיר במשר הבריאות, עד היום הוכנסו לסל הבריאות כל התרופות היתומות שהוגשו, ולכאורה אין צורך בחקיקה, נראה שחקיקה מתאימה שתבטיח מקורות כספיים ספציפיים למימון הכללה בסל של תרופות המוגדרות כ”יתומות” תהיה בעלת משמעות ותועלת. (כדאי כמובן להעיר שלפני כן יש אולי מקום לכך שחקיקה מתאימה גם תבטיח את עדכון סל השירותים והטכנולוגיות הכללי בעצמו…שכן נכון להיום אין שום חקיקה והיקף הרחבת הסל נתון מידי שנה למשאים ומתנים בין משרד הבריאות לאוצר וגורמים פוליטיים נוספים..).

שאלה נוספת היא כיצד נכון להגדיר תרופה יתומה ? בחו”ל ההגדרה היא לתרופות למחלות ששכיחותן היא בין 1 לכל 5000 איש (באירופה) ובארה”ב 1 לכל 1400 איש. יכול להיות שההגדרה הנכונה מנקודת הראות הישראלית (שכן היא שונה להערכתנו מעט מנקודת הראות האמריקאית שבעיקר נועדה לעודד פיתוח של תרופות יתומות, מה שלא קורה כל כך בארץ…) היא להגדיר תרופות למחלות מסויימות שלהן, מפאת נדירותן בעיקר,המדינה מוכנה ל”שלם” מחיר גבוה יותר מ”המקובל”. המקובל לצורך העניין צריך להיות מדד כלכלי/רפואי של עלות נדרשת להארכת שנת חיים אחת באיכות חיים תקינה (QUALY) . כלומר, אם בתרופות וטכנולוגיות “רגילות” אנו מוכנים להכליל בסל הבריאות תרופות וטכנולוגיות שיציגו עלות/תועלת של פחות למשל מ- 20,000 $ לשנת חיים נוספת, הרי שיש תרופות וטכנולוגיות שבהן נהיה מוכנים כחברה לשלם מחיר יקר יותר לשנת חיים, כי ברור לנו שבגלל גודל האוכלוסיה הקטן, המחיר הנדרש ע”י חברות התרופות והטכנולוגיות (במטרה להחזיר את ההשקעה הגדולה בפיתוח) הוא גבוה יותר. 

מאידך, אם המדינה תגדיר בחוק מקורות תקציביים ולמעשה “אפליה מתקנת” או העדפה של תרופות וטכנולוגיות שאינן יכולות להתמודד במונחי עלות/תועלת עם התרופות והטכנולוגיות המיועדות לקהל גדול יותר של מטופלים, “מגיע” למדינה גם לפקח ולבקר את המחירים הנדרשים בגין התרופות היתומות. האם באמת יש הצדקה אמיתית בכל המקרים למחירים ה”מטורפים” שנקבעים ע”י חברות התרופות ?  האם אין מדובר בחלק מהמקרים בניצול מצב לגריפת רווחי יתר ? יכול להיות מאוד שלא – אבל כמדינה וחברה שמוכנה לתמוך ולממן תרופות כאלה , “מגיע” לנו גם להבטיח שהמחיר אכן הגיוני ומאפשר החזר השקעה ורווח סביר, ולא יותר מכך…

תגובות רוצה להצטרף לדיון?

אין תגובות עדיין. היה הראשון להגיב!

מאמרים

ניסוי שלב 2 של גמציטבין תוך־שלפוחיתי ודוסטקסל בטיפול ב־Bacillus Calmette-Guérin – קרצינומה אורותליאלית לא פולשנית לשרירים של שלפוחית ​​השתן שלא טופלה בעבר

ניסוי שלב 2 של גמציטבין תוך־שלפוחיתי ודוסטקסל בטיפול ב־Bacillus Calmette-Guérin – קרצינומה אורותליאלית לא פולשנית לשרירים של שלפוחית ​​השתן שלא טופלה בעבר

מקור: pubmed
פרופ' אלכסנדר גרינשטיין
פרופ' אלכסנדר גרינשטיין
אין תגובות|05/10/2026

חולי שאת שלפוחית השתן Transitional cell carcinoma (TCC) בשלב של HG לא חודר שריר Nonmuscle-Invasive Urothelial Carcinoma (HG MIBC), נמצאים בסיכון גבוה להישנות ולהתקדמות עם חדירה לשריר

טיפול באדי מים לניהול סרטן הערמונית: תוצאות ראשוניות של מחקר VAPOR 2 לגבי יעילות ורעילות של טיפול אבלטיבי

טיפול באדי מים לניהול סרטן הערמונית: תוצאות ראשוניות של מחקר VAPOR 2 לגבי יעילות ורעילות של טיפול אבלטיבי

מקור: aua journals
פרופ' אלכסנדר גרינשטיין
פרופ' אלכסנדר גרינשטיין
אין תגובות|27/09/2026

מטרת המחקר הייתה להעריך את הבטיחות ואת היעילות של שימוש באדי מים לצורך אבלציה של רקמת ערמונית בקרב גברים עם סרטן ערמונית מקומי (PCa) בדרגת סיכון בינוני במעקב של 12 חודשים

דנ”א גידולי במחזור הדם בסרטן ראש וצוואר; סקירה מהאגודה האמריקאית לראש וצוואר

דנ”א גידולי במחזור הדם בסרטן ראש וצוואר; סקירה מהאגודה האמריקאית לראש וצוואר

מקור: JAMA Otolaryngol Head Neck Surg
פרופ' יוסף אלידן
פרופ' יוסף אלידן
אין תגובות|25/09/2026

למרות ההתקדמות בהבנת גידולי הראש והצוואר בעשורים האחרונים, עדיין קיים קושי בזיהוי סמנים ביולוגיים אמינים. עם העלייה בשכיחות סרטן האורופרינקס הקשור לנגיף הפפילומה האנושי (HPV) וסרטן הנזופרינקס הקשור לנגיף אפשטיין־בר (EBV), הופיעו circulating tumor DNA ‏(ctDNA) ו־DNA נגיפי אונקוגני כסמנים ביולוגיים בעלי פוטנציאל מבטיח

בדיקת DNA של גידול בשתן מזהה הישנות ומנטרת תגובת טיפול בחולים עם סרטן שלפוחית ​​השתן שאינו פולשני לשרירים בסיכון גבוה המקבלים חיסון תוך-שלפוחתי עם Bacillus Calmette-Guérin

בדיקת DNA של גידול בשתן מזהה הישנות ומנטרת תגובת טיפול בחולים עם סרטן שלפוחית ​​השתן שאינו פולשני לשרירים בסיכון גבוה המקבלים חיסון תוך-שלפוחתי עם Bacillus Calmette-Guérin

מקור: AUA
פרופ' אלכסנדר גרינשטיין
פרופ' אלכסנדר גרינשטיין
אין תגובות|09/08/2026

חולים המאובחנים בסרטן אפיטל המעבר בשלפוחית השתן שאינו חודר לשריר (NMIBC) נמצאים בסיכון גבוה להישנות ולהתקדמות שלב המחלה, ולכן יש הגיון בשימוש בסמנים ביולוגיים לא פולשניים שיאפשרו לזהות מוקדם את רמת הסיכון וכישלון של הטיפול

כניסת צוות רפואי

הכניסה לאתר מותרת אך ורק לצוות הרפואי

לקבלת קוד אימות לנייד ולמייל, יש למלא את כתובת המייל ואת מספר הטלפון שלך

עדיין לא נרשמת? באפשרותך לבצע רישום כאן