בכנס שהתקיים ב-20/7 בנושא של “תרופות יתומות” הציג ד”ר יורם בלשר, יו”ר הר”י את תמיכתו בהצעת החוק שהוגשה לאחרונה בנושא.

מטרת הצעת החוק היא להבטיח קיום משאבים ספציפיים שיאפשרו מתן טיפול במימון הקופות/מדינה בחולים הסובלים ממחלות נדירות, שכן במרבית המקרים עלות התרופות למחלות הנדירות היא גבוהה מאוד.

לדיווח ולמצגת בנושא באתר הר”י

הערת המערכת: למרות שלטענת גורם בכיר במשר הבריאות, עד היום הוכנסו לסל הבריאות כל התרופות היתומות שהוגשו, ולכאורה אין צורך בחקיקה, נראה שחקיקה מתאימה שתבטיח מקורות כספיים ספציפיים למימון הכללה בסל של תרופות המוגדרות כ”יתומות” תהיה בעלת משמעות ותועלת. (כדאי כמובן להעיר שלפני כן יש אולי מקום לכך שחקיקה מתאימה גם תבטיח את עדכון סל השירותים והטכנולוגיות הכללי בעצמו…שכן נכון להיום אין שום חקיקה והיקף הרחבת הסל נתון מידי שנה למשאים ומתנים בין משרד הבריאות לאוצר וגורמים פוליטיים נוספים..).

שאלה נוספת היא כיצד נכון להגדיר תרופה יתומה ? בחו”ל ההגדרה היא לתרופות למחלות ששכיחותן היא בין 1 לכל 5000 איש (באירופה) ובארה”ב 1 לכל 1400 איש. יכול להיות שההגדרה הנכונה מנקודת הראות הישראלית (שכן היא שונה להערכתנו מעט מנקודת הראות האמריקאית שבעיקר נועדה לעודד פיתוח של תרופות יתומות, מה שלא קורה כל כך בארץ…) היא להגדיר תרופות למחלות מסויימות שלהן, מפאת נדירותן בעיקר,המדינה מוכנה ל”שלם” מחיר גבוה יותר מ”המקובל”. המקובל לצורך העניין צריך להיות מדד כלכלי/רפואי של עלות נדרשת להארכת שנת חיים אחת באיכות חיים תקינה (QUALY) . כלומר, אם בתרופות וטכנולוגיות “רגילות” אנו מוכנים להכליל בסל הבריאות תרופות וטכנולוגיות שיציגו עלות/תועלת של פחות למשל מ- 20,000 $ לשנת חיים נוספת, הרי שיש תרופות וטכנולוגיות שבהן נהיה מוכנים כחברה לשלם מחיר יקר יותר לשנת חיים, כי ברור לנו שבגלל גודל האוכלוסיה הקטן, המחיר הנדרש ע”י חברות התרופות והטכנולוגיות (במטרה להחזיר את ההשקעה הגדולה בפיתוח) הוא גבוה יותר. 

מאידך, אם המדינה תגדיר בחוק מקורות תקציביים ולמעשה “אפליה מתקנת” או העדפה של תרופות וטכנולוגיות שאינן יכולות להתמודד במונחי עלות/תועלת עם התרופות והטכנולוגיות המיועדות לקהל גדול יותר של מטופלים, “מגיע” למדינה גם לפקח ולבקר את המחירים הנדרשים בגין התרופות היתומות. האם באמת יש הצדקה אמיתית בכל המקרים למחירים ה”מטורפים” שנקבעים ע”י חברות התרופות ?  האם אין מדובר בחלק מהמקרים בניצול מצב לגריפת רווחי יתר ? יכול להיות מאוד שלא – אבל כמדינה וחברה שמוכנה לתמוך ולממן תרופות כאלה , “מגיע” לנו גם להבטיח שהמחיר אכן הגיוני ומאפשר החזר השקעה ורווח סביר, ולא יותר מכך…