המכתב הבא, פרי  עטו  של מר רחמים מלמד כהן,  הופיע בעיתון “הארץ” ביום 25 ליוני 2006.  מר רחמים מלמד כהן הוא מפקח לשעבר של החינוך המיוחד.

“כמו מצבו של טייס הקרב, איתי ארד ז”ל, כך גם מצבי.אני משותק בארבע גפיים  בלא יכולת לדבר  ולאכל, שרירי הנשימה שנותרו אינם בשליטתי ואני כבול למכונת הנשמה ורתוק לכסא גלגלים. התקשורת עם העולם החיצוני היא בעזרת לוח אותיות על מחשב. מחלת ניוון מערכת העצבים המוטורית, ALS –  amyotrophic lateral sclerosis  היא נוראה ואיומה. 

צודק פרופ’  אבינועם רכס שהמיתה ‘המתרחשת בבתי החולים, כולה טכנולוגיה קרה ומנוכרת, איטית וממושכת, המפקירה את הנוטה למות בידי אנשי מקצוע מעולים, אך זרים לו ולבני משפחתו. אלה מפקיעים ממנו לא פעם את עצמאותו ורצונותיו.’  לכן כדאי למות בבית.  אך לשם כך חייבת לבוא תמיכה רפואית, סיעודית וחברתית. אשפוז בית,  מלא משפר את איכות החיים ומוזיל את עלויות הטיפול.

קיימות שתי  עמותות הדואגות לחולי ALS. עמותת “אטלס”  המספקת מידע, עזרה ומתנדבים לחולים ולבני משפחותיהם  ועמותת “ישראלס” המגייסת רופאים-חוקרים  לפיתוח תרופה למחלה זו. אין ספק שתמיכה חברתית כזאת מרחיקה מחשבות אובדניות ונותנת משמעות לחיים, פתרונות לחיי יום יום ואופטימיות לקראת העתיד.

בזמן האחרון נעשית האדרה למיתת חסד או להמתת חסד. ההרואיזם העוטף את החולים הסופניים והלא-סופניים הנוטים למות מרצון, מעודד אנשים להסכים לקצר חייהם כדי לר?צות  את החברה המשקפת ומקרינה את התפישה “אתם גיבורים, יפה עשיתם”. זאת, במקום לחזק את החולה להמשיך לחיות, כאשר הרפואה והטכנולוגיה המודרניים מקילות על תפקודו.

לפני שלוש שנים  וחצי אמר לי נוירולוג: לו אני במקומך, לא הייתי רוצה לחיות”. שמח הייתי אילו בא לבקרני וראה מה אפשר   לעשות בעפעפיים, וכיצד ניתן לחיות חיים טובים למרות הכל. רופאים שטיפלו בי טיפחו את רצוני לחיות, אך היו כאלה ששפת הגוף, והמימיקה שלהם גילו את דעתם.  נכון הוא, שרצונו של אדם כבודו, ויש למלאו, אך רצון זה אינו בלעדי כאשר יש לו השלכה מעשית על חיי החברה. 

הנה כמה  משפטים תמוהים במאמרו של פרופ’ רכס מעיתון “הארץ”  מיום 11/6/06. “המוות הוא חלק טבעי מהחיים”. [לדעתי} צריך להיות לא “מהחיים” אלא “אחרי החיים”. [שנית} האמנם “אין שביב תקווה למרפא”? “  אני יודע על שביבים רבים. האם פסימיות היא נחלת הנוירולוגיה?  ויעידו מיליוני בני אדם, בהם חולה סופני כמוני זה 13 שנה, ומלא תקווה ואמונה, כי הרפואה האריכה את תהליך החיים שלהם, ולא את תהליך המוות,  כפי שרכס סבור.

לא ברור מה הכוונה במשפט של רכס ” גבול טבעי  של מחלה”. לכל חולה יש הסתברות, קיימת השערה, אבל כתלי בתי החולים  וקירות בית לוינשטיין יוכיחו עד כמה הגבולות מטושטשים.

ועדת שטיינברג קבעה וניסחה את חוק “החולה הנוטה למות” ובצדק תחמה מגבלות כדי שלא תפרוץ מחלת מיתות החסד ותדרדר את קדושת הגוף  במדרון תלול. הפסקת חיבור או ניתוק ממכונת החייאה בשלב מוקדם עלולים להביא את בני אנוש לזילות גוף האדם.       

אני  מציע שהחוק ייקרא  על שם אנשים חיים, הנאבקים במוות ואינם נכנעים לו.

רכס פתח את מאמרו בדברי חכם שאמר ” השמש והמוות אינם מאפשרים לנו להישיר אליהם מבט”. “אפשר להישיר מבט אל השמש  במשקפת מיוחדת”,  מעיר מר מלמד כהן, ” ואל המוות בהשקפת עולם מיוחדת”.