Talking about death with children who have severe malignant disease.

Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelov E, et.al.

N Engl J Med 2004;351:1175-86

הפעם לפנינו נושא כאוב וחשוב.

ילד העומד למות – איך ניגש אליו ונספר לו את אשר עתיד לקרות לו ?  או שמא נעדיף להעמיד פנים כאילו  איננו  יודעים כי מותו קרב?

נושא זה, נחקר בשוודיה, והתפרסם כעת. החוקרים פנו אל ההורים שאיבדו ילד  עקב מחלה ממאירה בתקופת חמש שנות המחקר. 

השאלה היתה, האם הם שוחחו על המוות עם ילדם החולה ? ואם כן, האם הם מצטערים שהעלו את הנושא ? ואם לא שוחחו עם הילד על המוות, האם  חורה להם שלא עשו כן ?

סך הכל התקבלו תשובות מ 429 הורים. התברר ש 147 הורים שוחחו עם ילדם בנושא  המוות ואף לא אחד מהם הביע צער על כך. העובדה  שלא הצטערו על כך שדיברו על המוות, היא ללא ספק הממצא המשמעותי ביותר בכל המחקר.

מבין 258 הורים שלא שוחחו עם ילדם על הסוף, כשליש הצטערו שלא עשו זאת. המסקנה אם כן, שמספר רב של הורים סבורים שחיוני הדבר לשוחח עם הילד על המוות המתקרב.  

מניתוח של התשובות, ניתן ללמוד עוד מספר עובדות: ההורים שלא דברו עם ילדם והצטערו על כך, נמקו את צערם בזה, כי במבט אחורה, הם מבינים שהילד היה ער למצבו, ויתכן, שחיכה להזדמנות לשאול את השאלות המעסיקות אותו. הם סבורים שהילד קיווה לתשובות מההורים שירגיעו אותו, ושיכינו אותו לקראת העתיד לבא. בדיעבד, ההורים הרגישו שלא מלאו את חובתם.

התברר עוד כי יותר אמהות הצטערו שלא דברו עם הילד החולה, מאשר אבות. יתכן שתופעה זאת נובעת מהעובדה שטבעי הוא שהאמהות ישבו ליד מיטת החולה יותר מהאבות, ולכן הן אשר הצטערו על כך, שלא ניצלו שעות אלו לשיחה על המוות.

מעניין שדווקא משפחות מאמינות היו פתוחות יותר. ואולי אין זה מפתיע, כי למשפחות הדתיות יש מסר מרגיע  עבור ילד הנוטה למות.  

ההורים אשר הביעו צער על שלא ניצלו את ההזדמנות לשוחח עם ילדם, נשארו ברמת חרדה גבוהה יותר מאשר ההורים אשר שמרו על פתיחות. ההרגשה של החמצת הזדמנות בלתי חוזרת, הטרידה את מנוחתם. 

דעת החוקרים היא, כי בדרך כלל ילדים חשים שהם נוטים למות, אך לא אומרים זאת להורים. ולו ההורים היו ערים למצב הנפשי האמיתי של הילד ופתוחים יותר,  היו מחליטים לפתוח בשיחה ביתר נכונות.

גיל החולה וגיל הוריו רלבנטיים לגבי התקשורת עם החולה. חולה בוגר מוכן יותר לשיחה בנושא המוות. וכן,  הורים מבוגרים פתוחים יותר לשיחה בנושא מאשר הורים צעירים. למבוגרים קל יותר  למצוא  את הדרך להגיע ללבו של החולה. הסוד המשותף להורים ולילדים, יכולת ההתבטאות של  הנער, וניסיון החיים של הורים מבוגרים,  הקלו על פתיחת  המחסום.  

הערת העורך:   המאמר אינו מחדש לנו הרבה. הצורך לדבר באופן גלוי עם ילד הנוטה למות מקובלת בעולם הרפואי. בכל זאת התרשמתי מאד מהמאמר. בכתבה זו לא הובאו  כל הממצאים השלילים המופיעים במאמר, אך השאלון שהוגש להורים היה מקיף ביותר. שנית, ברור מן המאמר כי הרצוי, רחוק מן המצוי, וכי עדיין יש לנו עבודה רבה. רוב ההורים מפחדים לפתוח את ליבם ואת לב ילדיהם. וחבל הורה ורופא יכולים לתרום  רבות לשלוות הילד החולה. כולנו מכירים את הכוח של האמונה, ולאוו דווקא במובן הדתי. תמיד אזכור ידידה, שנפטרה מסרטן המעי הגס. כאשר הודיעו לה שאין יותר אפשרויות לטיפול, היא באה אלי ואמרה “אל תדאג, אני וד”ר פלוני נלחם ביחד”. ד”ר פלוני זה, ידוע  כאונקולוג  שהשכיל להקנות תקווה, גם כאשר כלו כל הקיצים.  כך גם בכוחו של כל הורה לתמוך בילדו בשעת צערו.

לפני שנים רבות נמצא בטפולי בחור בן 14  שסבל מ CF ומצב הריאות היה בכי רע.  באותן השנים לשרוד עד גיל 14 היה הישג.  אך בגיל זה הוא כבר סבל ממחלת ריאה מתקדמת.  ערב אחד בציפייה בטלוויזיה,  שמע שיחה של רופא מומחה ל  CF. הרופא הסביר למאזינים כי תוחלת החיים במחלה זו קצרה מאד. הילד בשמעו זאת -התעלף. לא אני וגם לא ההורים, לא גילנו לו את האמת. בפגישה הבאה של אגוד הורי ילדי CF העליתי את הנושא איך יתכן כי רופא מדבר בגלוי על נושא כל כך רגיש. ההורים התנפלו עלי ובצדק, “מחובתך היה לשוחח בעצמך עם הילד לגבי סיכויו לחיות”. הורים רבים שנכחו בפגישה זאת, היו בארצות הברית ושם קבלו את המסר, עד כמה חשוב לדבר עם ילד שסובל ממחלה סופנית,  ולגלות לו את כל האמת. הורה אחד הוסיף ואמר: כאשר הסברתי לבתי את משמעות מחלת ה CF היא החליטה, כי כל יום בדרכה הביתה מבית הספר בניו-יורק, היא תיכנס  למרכז רוקפלר כדי להתאמן ב skating. להורים היא הסבירה, אם אין לי הרבה זמן לחיות, אני חייבת לנצל כל רגע.

המאמר הופיע ב New England Journal of Medicine  מיום 16 לספטמבר 2004

רופאים המעוניינים להביע את דעתם בנידון, או לתרום מניסיונם מוזמנים לכתוב למערכת.