כנס ארצי ראשון מסוגו בנושא טיפול תומך לתינוקות בפגייה במרכז הרפואי שערי צדק
בשבוע האחרון נערך כנס ארצי ייחודי בהשתתפות מומחים מהארץ ומהעולם מתחום הביו-אתיקה, ניאונטולוגיה וטיפול פליאטיבי, שעסק בסוגיות אתיות סביב טיפול בפגים ובתינוקות עד גיל שנה עם מחלות חשוכות מרפא, כאשר הנושא המרכזי הוא הקמת שירות טיפול תומך ראשון מסוגו בארץ בפגייה.
הטיפול התומך הוא תחום שהתפתח במחלקות האונקולוגיות, כדי לסייע למטופלים בשלבים קשים של המחלה, כאשר מטרת העל היא הפחתת כאב, חרדה ודיכאון.  בשנים האחרונות מתגלה חשיבותו לתחומי רפואה נוספים.
“כאשר מסתכלים על שיעור התמותה בילדים הסובלים ממחלות חשוכות מרפא עד גיל 18, כ- 50% מתוכם מתרחשות עד גיל שנה”. מסבירה ד”ר איריס פריד, מנהלת השירות הפליאטיבי בילדים במרכז הרפואי שערי צדק. “מכאן שהמקום בו יש את החשיפה הכי אינטנסיבית למוות הוא הפגייה”.
במסגרת הכנס התקיימו הרצאות מפי מיטב המומחים בתחום וביניהן, ד”ר פריד, על האתגרים הכרוכים בהקמת שירות פליאטיבי לילדים בבית החולים לילדים; פרופ’ מיכאל שימל, מנהל טיפול נמרץ יילודים בשערי צדק, על מחקרו העוסק בהבדלים בין תפיסות מוסר ואתיקה בשלוש הדתות יהדות, נצרות ואסלאם; ד”ר ריבל סגל, מנהלת היחידה לגנטיקה של הילד בשערי צדק, הציגה מקרים של טריזומיה קשה; ד”ר ג’ונתן הלמן, שניהל פגיה בטורונטו ועוסק כיום בביו-אתיקה, דיבר על המשמעות של גנטיקה בתור ניאונטולוג ועל ילדים עם נזק מוחי סביב הלידה; ד”ר עמנואל קורניצר, מנהל מחלקת שיקום ואשפוז יום בבית חולים אלי”ן, על המשמעות השיקומית בילדים אלה, ד”ר הלן טאוורס, מנהלת הפגייה במרכז הרפואי של אוניברסיטת קולומביה, ניו-יורק, על הטיפול הפליאטיבי בפגייה. ד”ר אלישע ולדמן, מנהל הצוות הפליאטיבי של בית החולים קולומביה, שיקאגו, ופרופ’ אברהם שטיינברג, על דילמות אתיות בנוגע להחייאת פגים ועל הקמת צוות פליאטיבי בפגייה.
פרופ’ נתן צ’רני, מנהל השירות הפליאטיבי במחלקה האונקולוגית במבוגרים במרכז הרפואי שערי צדק מסביר כי יש שיתמהו לגבי הצורך במתן בסיוע הוליסטי בתינוקות בני יומם, אך בדומה למטופלים במחלקה האונקולוגית יש להקל גם על סבלם וכאבם של תינוקות קטנים מאוד.
“במצב  של תינוק בסוף החיים הסובל ממחלה חשוכת מרפא, יש להתייחס לפרמטר של איכות חייו. מלבד התינוק, הוריו ובני משפחתו זקוקים אף הם לתמיכה רבה לעבור את הקושי בסבל מועט ככל הניתן ובהמשך עם השיקום הרגשי והרוחני שיאפשר להם להתקדם בחייהם לאחר אירוע מטלטל של מוות”, הסביר פרופ’ צ’רני. 
בחלקו השני של הכנס, הוצגו ע”י ההורים שני מקרים של אובדן בפגייה. בהמשך התקיימה סדנה שכללה דיון נרחב ורב- תחומי על הנעשה במחלקות השונות בארץ.
“במקרים של מומים קשים, לעיתים מיילדים תינוקות בידיעה שלא נותר להם זמן רב לחיות, ומאידך ישנם מקרים בהם התינוקות נרפאים. על הצוות הרפואי להבין את מכלול ההיבטים הקשורים בכך. הכנס הינו יריית הפתיחה להקמת תחום זה בפגייה ולפתחו דרך דיונים וסדנאות פעילות תוך בחינת מכלול ההיבטים של התופעה”, הוסיפה ד”ר פריד.