לדבריה: “פיתוח  תרופות – עבור היקפים קטנים של מטופלים, מביא לכך, שעלויות התרופות גבוהות מאוד, בקושי נכנסות לסל התרופות של המבוטחים, ואף מוחרגות מפוליסות הבריאות של השב”נים, למעט במכבי שירותי בריאות”. קפלן טוענת שצריך לעודד שיתופי פעולה בתחום המחלות הנדירות, באמצעות מאגר, בניהול משרד הבריאות, אליו יוכל להירשם כל מי שעוסק בפיתוח תרופה למחלה מסוימת, או למצב רפואי מסוים. מאגר זה צריך לעמוד לרשות הציבור הרחב של החוקרים, עמותות החולים והחולים עצמם.

“גם מענקי מחקרים, צריכים להיות מותנים בהסכמה לעקרונות של שיתוף פעולה בין חוקרים  וארגוני חולים”, היא אומרת. “עמותות הן גורם ידע משמעותי על המחלות הנדירות, אומרת קפלן. עמותות כמו שלנו (“צעדים קטנים למען חולי דושן בקר), מנהלות מערכות רישום מסודרות, על סמך קריטריונים בינלאומיים ומחקרים בישראל כבר הסתייעו בעמותות. קפלן, בעצמה אם לבן המתמודד עם מחלת דושן – בקר, קוראת למשתתפי הכנס לשלב טוב יותר את נקודת המבט של החולים ובני המשפחות במחקרים באמצעות שילוב מטופלים, בני משפחה ועמותות חולים, בצוותי מחקר, באמצעות שיתופי פעולה עם עמותות בכדי להכיר לעומק את היבטי המחלות הנדירות, בעזרת שיתופי פעולה במסגרת האקדמיה והלמידה בנושא מחלות נדירות ובאמצעות עידוד ותמיכה במחקרי איכות חיים, ולא רק לשם פיתוח תרופות.

בכנס, שאורגן על ידי ד”ר עירית אלון, מנהלת המחלקה למחקר במשרד הבריאות, משתתפים רופאים וחוקרים מבתי החולים ומהאקדמיה.

לעיון בתכנית הכנס הקליקו כאן