מתבגרים ומבוגרים צעירים עם תחלואות מסכנות-חיים היו מעוניינים לקחת חלק פעיל בתהליכי קבלת ההחלטות בנוגע לטיפול בהם לקראת תום חייהם, והאופן בו ייזכרו בעתיד, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת Pediatrics. החוקרים ניסחו מסמך חדש המספק הנחיות באשר לאופן שילוב רצונות החולים הללו בתהליכי קבלת ההחלטות.
החוקרים ביקשו מ-52 מתבגרים ומבוגרים צעירים, בגילאי 16-28 שנים, עם ממאירות גרורתית או חוזרת, או עם זיהום נרכש בנגיף HIV בגיל צעיר, לעבור על שני מסמכים קודמים שהתייחסו לטיפול בחולה הנוטה למות ולדרג את המסמכים לפי מספר גורמים.
אחד משני המסמכים, הקרוי Five Wishes, נבחן בעבר ע”י אותה קבוצה בשנת 2008. החוקרים קבעו כי המסמך היה ההתקדמות היחידה בטיפול שכללה מידע אודות הבחירות של החולים, התכניות לעתיד ואפשרויות תמיכה ספציפיות.
במסמך השני, הקרוי My Thoughts, My Wishes, My Voice (MYMWMV), ניסחו חוקרים מסמך בשלב מוקדם יותר של המחקר, שהתייחס לנושאים ספציפיים הנוגעים למתבגרים ומבוגרים צעירים. המסמך התייחס לנושאים דוגמת אופן הטיפול בחולים וכיצד ייזכרו בהמשך, יותר מאשר לסוג הטיפול התרופתי שיינתן להם.
החוקרים חילקו למשתתפים מודולים של המסמכים באופן אקראי וביקשו מהם לדרג אותם בהתאם לאופן בו סייעו להם, הלחיצו אותם ועד כמה היו הולמים ושימושיים עבור אנשים בגילם.
המשתתפים סקרו את המסמכים והעבירו את המשובים שלהם בין מרץ 2008 עד אוגוסט 2011 .
מרבית הרצונות במסמך זכו לדירוג של 94% ומעלה מצד החולים, בהערכת ההיקף בו סייעו להם, למעט נושא הרוחניות ומכתב פתוח בשאלון MTMWMV, שעדיין היו גבוהים, כאשר כ-87% מהחולים טענו כי סייעו להם. נשים נטו מעט יותר לדווח כי הרצונות שלהן בנוגע לטיפול התרופתי היה מסייע יותר.
באשר לאיזה מהמסמכים היו מעדיפים להשלים, 54% העדיפו את MTMWMV, 37% העדיפו את Five Wishes, 9% לא הביעו כל העדפה. גברים נטו להעדיף יותר את מסמך Five Wishes.
ההתייחסות לרצונות בשני המסמכים כהולמים ומסייעים מאשר כי במתבגרים ומבוגרים צעירים שהתמודדו עם מחלות חמורות, מעלה נושאים חשובים בטיפול בחולים הנוטים למות ורצונותיהם לקחת חלק בקבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול בהם.
החולים חולקו בהתאם לאיזה מסמך התאים יותר לגילם בנוגע לטיפול הרפואי, הם העדיפו את מסמך Five Wishes בנוגע לנוחות ואת MTMWMV באשר לאופן בו היו רוצים לקבל טיפול ובאשר למידע לבני המשפחה וחברים בנוגע לאופן בו היו רוצים שייזכרו אותם (רצון זה לא נכלל במסמך Five Wishes). בחולים שהתמודדו עם זיהום בנגיף HIV זוהתה העדפה למסמך Five Wishes באשר להחלטות בנוגע טיפול הרפואי ואיזה טיפול יקבלו.
באשר להיקף הלחץ שעוררו המסמכים, החולים דירגו אותם בסדר יורד: סוג ההחלטות בנוגע לטיפול רפואי (81%), האדם שיקבל את ההחלטה הרפואית והיקף ההתייחסות לדעותיהם (67%), האופן בו ייזכרו (60%), האופן בו היו רוצים שבני משפחתם וחבריהם יקבלו את המידע (52%), רמת הנוחות שרצו לחוש (48%), כיצד היו מעוניינים שיטפלו בהם (40%) ורצונות רוחניים (31%). לא זוהו הבדלים משמעותיים ברמת הלחץ בקרב המשיבים בין קטגוריות המבוססות על מין, גיל, מוצא או אבחנה.
מרבית המשיבים סברו כי יש לנסח מסמך שיכלול גם אפשרויות מוגדרות וגם שאלות פתוחות. רובם (83%) האמינו גם כי חשוב או חשוב מאוד כי למסמך יהיה תוקף חוקי.
על-סמך המשובים החוקרים ניסחו מסמך שלישי, בשם Voicing My Choices, המאפשר למתבגרים ומבוגרים צעירים להציג את השקפתם את חייהם ולקבל החלטות בנוגע לאפשרויות הטיפול בשארית חייהם וכיצד ייזכרו בעתיד.
Pediatrics. Published online October 8, 2012
תגובות רוצה להצטרף לדיון?
יש להתחבר כדי להגיב.
התחבראין תגובות עדיין. היה הראשון להגיב!