בשבוע הבא תציין האגודה הישראלית לאפילפסיה את שבוע המודעות למחלה. אפילפסיה היא מצב נוירולוגי המופיע אצל אחוז מהאוכלוסייה. היא יכולה להופיע בכל גיל וללא קשר למצב רפואי קודם.

80% מהאנשים עם אפילפסיה בישראל נוטלים תרופות וחווים מתסמיני האפילפסיה לעיתים נדירות בלבד. 20% הנותרים הם אנשים שקשה יותר לאזנם והם חווים התקפים בתדירויות משתנות.

בשנה האחרונה חלו 3 התפתחויות חשובות בתחום הטיפול, אבחון ומחקר של אפילפסיה:

החידוש המחקרי:

גילוי גן (GLUT1) האחראי לסוג מסוים של אפילפסיה הקשורה לרמות נמוכות של סוכר במח. המצאותו של גן זה עשויה להסביר מדוע במקרים מסויימים טיפול באמצעות דיאטה קטוגנית מראה יעילות (פרטים על הדיאטה הקטוגנית ניתן למצוא בהמשך הכתוב). מציאת הגן מסייעת בהכוונת המטופלים לפתרון מתאים ביותר עבורם מבלי לעבור מספר רב של תרופות וסבל מתופעות לואי והתקפים רבים.  ניתן לראיין בנושא את ד”ר ברוריה בן זאב, רופאה בכירה במחלקת נוירולוגיה של הילד בבי”ח שיבא

חידוש אבחנתי

בדיקת MEG – מיפוי מוח שמסייע למצוא את מוקד האפילפסיה גם בשכבות עמוקות של המוח ובכך מאפשר ניתוחי מוח והחלמה מאפילפסיה גם למי שההתקפים שלו עמידים לטיפול תרופתי או שלא היה מועמד לניתוח. בדיקת ה- MEG  מבוססת על טכנולוגיה חדשנית, בלתי פולשנית ורגישה במיוחד אשר מסוגלת להצביע בדיוק רב ביותר על מיקום המוקדים האפילפטים במוח, ולעקוב אחר הצתת ההתקף לפני התפשטותו במרחב המוח.  עד לאחרונה הבדיקה היתה אפשרית רק בחו”ל אך בזכות פתיחתה של קליניקה אבחונית לחולי אפילפסיה במרכז לחקר המוח בבר-אילן יכולים כעת החולים לעבור את בדיקת ה- MEG בישראל. היתרונות של הבדיקה:   

MEG יכולה להצביע על אזורי אפילפסיה שלא נראו ב-EEG

MEG  מאפשרת לצמצם את אזור הניתוח

MEG תורמת להפחתת הסיכונים הכרוכים בניתוח ולהשגת תוצאה אופטימלית

MEG מסייעת במניעת ניתוחים מיותרים

MEG בטוחה לחלוטין ומתאימה גם למבוגרים וגם לילדים

ניתן לראיין בנושא את ד”ר אלי היימן, מנהל השרות הרב תחומי לאפילפסיה בילדים והמחלקה לנוירולוגית ילדים ושיקום במרכז הרפואי אסף הרופא

חידוש טיפולי

פיתוח ה- RNS – קוצב חשמלי חדיש  המסוגל ליצור תבנית של הפעילות החשמלית וכך לנבא מתי יהיה התקף. במצב כזה המוח מקבל את הגירוי החשמלי רק בעת הצורך ומונע את ההתקפים בצורה מדויקת ויעילה יותר.  המידע על הניסוי הקליני בארה”ב בקוצב פורסם רק לאחרונה: http://www.neuropace.com/about/news/091207.html

על סמך אותו ניסוי קליני החברה מגישה בקשה להכרה ע”י ה- FDA שתוביל אחריה רישיון שימוש בארצות אחרות, נקווה גם ישראל. ברגע שזה יהיה מאושר, כל מרכז שמבצע ניתוחי אפילפסיה יוכל להציע גם את האפשרות הזאת בעיקר לחולים שלא מתאימים לניתוח רגיל או לא מעוניינים בו.

ניתן לראיין בנושא את ד”ר דנה אקשטיין, מנהלת מרפאת אפילפסיה בביה”ח הדסה עין כרם

כאמור שלושת החידושים הנ”ל מהווים בשורה של ממש עבור ציבור של 60,000 אנשים עם אפילפסיה בישראל (25% מתוכם בני נוער וילדים) ובני משפחותיהם.

מחלת האפילפסיה נובעת מהפרעות בפעילות החשמלית של המוח, אשר גורמות ל”ירי” בלתי מבוקר של קבוצת תאי עצב. ה”ירי” בלתי מבוקר גורם להתקפים של פרכוס חלקי או כללי ולתסמינים שונים בהתאם לאזור המוחי המעורב. ישנם סוגים שונים של אפילפסיה, שההבדל ביניהם הוא במיקום ההפרעות החשמליות במוח ובהתבטאות הקלינית הנובעת מהם. שני סוגי ההתקפים העיקריים הם: התקף מוקדי, המתאפיין בתנועות לא מבוקרות באזורים שונים בגוף ללא איבוד הכרה ונחשב לפחות קשה והתקף כללי, המתאפיין באיבוד הכרה, נפילה (ומכאן הכינוי שדבק בה), גלגול עיניים ופרכוס של כל הגוף המלווה בדרך-כלל בנשיכת לשון עם הפרשת רוק מהפה. משך ההתקף נע בין מספר שניות למספר דקות ותלוי בסוג ההתקף. במקרים נדירים מאוד יכול התקף להמשך גם שעות. מחלת האפילפסיה יכולה להופיע עקב סיבות מגוונות, ביניהן סיבות תורשתית, או להתפתח במהלך החיים כתוצאה ממצאים מוחיים שונים, כגון: פגיעת ראש חודרת הגורמת לצלקת ברקמת המוח, גידול ואוטם הפרעה בזרימת הדם למוח.

עד היום ניתן היה להציע לאנשים אלו 3 אלטרנטיבות לטיפול.

דיאטה קטוגנית דיאטה המבוססת על חלבונים, כמעט נטולת סוכרים ופחממות. תזונה זו יוצרת במוח תחושת רעב הגורמת לשחרור קטונים. ככל הנראה הקטונים משמשים כתרופה בייצור עצמי של המוח ומסייעים בהפחתת ההתקפים ואף בהפסקת הופעתם לגמרי. עדיין לא ברור לגמרי כיצד המנגנון פועל, אך מוכח מחקרית כי הוא מסייע רבות לאנשים ובעיקר לילדים עם אפילפסיה לא מאוזנת

ניתוח מח- בניתוח זה מסירים את האזור בו מתחיל ההתקף (המוקד האפילפטי) זאת במידה וניתן לאתר מוקד כזה והוא אינו נמצא באזורים חיוניים במוח.

קוצב ואגוס (VNS) בדומה לקוצב לב הוא משחרר פעימות חשמליות שמונעות את התפתחות ההתקפים ומפחיתה את תדירותם. הקוצב מושתל קרוב לעצב הואגוס הנמצא בצוואר ושולח את האותות החשמליים למוח. האותות האלו משנים את הפעילות החשמלי במוח ומסייעים בהפחתת ההתקפים עד כדי הפסקתם לגמרי.

אודות אירועי שבוע המודעות לאפילפסיה  19/3-14/3 :

באי”ל- אגודה ישראלית לאפילפסיה מקדמים את זכויותיהם של אנשים עם אפילפסיה בישראל. במסגרת זו אנו מקיימים את שבוע המודעות למניעת אפליה ופגיעה באנשים עם אפילפסיה.

יוסי אונטרמן, מנהל אי”ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה: “אפילפסיה היא בעיה נורולוגית שכיחה וכי ההתקפים באים לידי ביטוי בצורות שונות- החל מניתוקי הכרה לשניות בודדות וכלה בנפילה ואיבוד הכרה למספר דקות. האפילפסיה יכולה להופיע בכל גיל ובכמחצית מהמקרים היא נעלמת כעבור שנתיים. אונטרמן מדגיש כי אפילפסיה אינה פוגמת בתפקוד היומיומי. ולראייה 80% מהאנשים עם אפילפסיה הנוטלים תרופות, יכולים לעסוק בכל פעילות ללא חשש וללא מגבלות”

אנו מזמינים את הציבור לחתום על עצומה ולפעול לקבלה חברתית ושוויון מלא לאנשים עם אפילפסיה בישראל. כתובת העצומה: http://www.atzuma.co.il/epi/

בשבוע המודעות יוקמו דוכני הסברה בקניונים שונים ברחבי הארץ (תחנה מרכזית בירושלים, קניון גבעתיים, דיזינגוף סנטר, קניון הזהב בראשון לציון, כפר סבא, פתח תקוה, קניון הקריון בחיפה, מרכז מסחרי באלעד ועוד), יתקיימו הסברות בבתי ספר ובמוסדות חינוך ויתפרסמו תמונות של אנשים עם אפילפסיה במסגרת הפרויקט “שמים פנים לאפילפסיה”.

בנוסף, ב- 16/3 יתקיים כנס מרכזי בנושא אפילפסיה ולמידה במכללת לוינסקי בתל אביב.

לפרטים נוספים ולסיפורים אישיים של אנשים עם אפילפסיה:

יסכה, אגודה ישראלית לאפילפסיה- 052-4413147.