בסוף שבוע עבור חולי CML  ובני משפחותיהם בכפר בלום שמארגנת עמותת CML

ילמדו החולים ויקיריהם על ההתמודדות המשותפת עם מחלה כרונית קשה

גיורא שרף, יו”ר העמותה: ” ההתמודדות היומיומית עם מחלה כרונית היא קשה, על כן אנחנו משתדלים לספק לחולים ובני משפחתם כלים שיאפשרו להתמודד עם המחלה, זאת לצד פעילויות חברתיות שישכיחו, ולו במעט, את שגרת המחלה”

עמותה לחולי cml – לוקימיה מילואידית כרונית , ובני משפחותיהם הפועלת מזה 9 שנים, לאורך כל ימות השנה, באמצעות מפגשים חודשיים, כנסים, סדנאות ופורומים באינטרנט, תקיים בין התאריכים 20-22 במאי, במלון ‘פסטורל’, בכפר בלום, את הכנס השנתי הגדול ביותר לחולי cml שיעסוק בהתמודדות עם המחלה.

הכנס יכלול הרצאות מפי מיטב המומחים בארץ ופעילות חברתית לחולים. יש לציין כי, העמותה מממנת עבור חבריה את ההשתתפות בכנס.

בכנס ישמעו החולים ובני משפחותיהם הרצאות, מפי מנהלי המחלקות ההמטולוגיות הבכירים ביותר בארץ, בנושא חידושים בטיפול, דרכים להתמודדות של החולה ובני המשפחה עם מחלה כרונית קשה, אופטימיזציה של הטיפול ב- cml ועוד. בנוסף, בכנס ישתתף טלכו (טל כהן) ‘בוגר’ סדרת הריאליטי ‘הישרדות’ אשר יציג לחולים טיפולים אלטרנטיביים ממדינות שונות בעולם.  כמו כן, יתקיים פאנל שבו ישיבו המומחים לשאלות המטרידות את החולים.

מלבד ההרצאות ייהנו משתתפי הכנס מתוכנית חברתית ענפה, שתכלול טיולים לאורך הירדן, ביקור לילי לאור עששיות במבצר קלעת נמרוד , סדנת טאיצ’י , פעילויות בצוק מנרה ועוד.

גיורא שרף, יו”ר העמותה:  “התחלנו לפעול לפני 9 שנים עם 7 חברים והיום יש לנו כ-180 חברים וחברות רשומים.  זהו הכנס הרביעי למודעות ל-CML שאנו מקיימים בהצלחה אדירה, ויעיד על כך מספר המשתתפים שהולך ועולה מדי שנה. מחלת הלוקימיה המילואידית כרונית היא מחלה מאוד מיוחדת מכיוון שזו המחלה הראשונה בה גילו את הפגם הגנטי הגורם לה והצליחו לפתח טיפול תרופתי שמנטרל פגם זה ומאריך את חיי החולים. בשל ייחודיות מחלה זו, אני ממליץ לכל חולה cml ליצור קשר עם העמותה גם אם אינו זקוק לתמיכה, כך שיוכל להתעדכן בחידושים בטיפול במחלה, משום שידע הוא כוח וזה בדיוק מה שאנו נותנים לחולים”.

על עמותת cml –

עמותת חולי cml פועלת מזה 9 שנים, ומעניקה בית עבור חולי לוקימיה מילואידית כרונית בישראל. העמותה נוסדה בשנת 2001 על מנת לספק לחולים תמיכה והדרכה בהתמודדותם ומאבקם במחלה, לצד שמירה על זכויותיהם. העמותה חרטה על דגלה את קידום איכות הטיפול, את הגברת המודעות למחלה ואת העצמת החולים במאבקם עם המחלה. כמו כן, העמותה מסייעת לחולים בקבלת תרופות ואישורים הנדרשים מהגופים הממסדיים. חברי וועד העמותה פועלים על בסיס התנדבותי וכל כספי העמותה משמשים לפעילויות עבור החולים החברים בה.

בישראל, מהווה לוקמיה מיאלואידית כרונית (cml) 15-20% מכלל הלוקמיות במבוגרים, כאשר מדובר על  60 חולים חדשים מידי שנה.

להרשמה לכנס ולקבלת פרטים נוספים על פעילויות העמותה ניתן לפנות לגיורא בפלאפון: 050-7516690

או באמצעות אתר האינטרנט של העמותה: www.cml.org.il