רבים לא באמת יודעים מהי טרשת נפוצה, ומתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות. חברי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה החליטו לצאת במיזם אינטרנטי ייחודי “הטרשת הכי נפוצה ברשת”. מטרת המיזם היא לשנות את הסטיגמה שדבקה במחלה ככזו שמנטרלת את החולים ולא מאפשרת להם לחיות חיים רגילים. ארבעה סרטונים קצרים שהופצו ברשת מתעדים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת, ומצליחים להעביר תחושה שכל אחד מהמצולמים חי חיים מלאים ומספקים. מנכ”לית העמותה, ענת אילון: “רצינו להציג את החיים שלנו עם טרשת ולהראות שאנחנו חיים את החיים ולא את המחלה. הסרטונים מציגים את המשתתפים ממקום מעצים, ונותנים הצצה לחייהם, שמתנהלים מתוך חוזק ולא ממקום של חולשה”.

“‘אבל לא רואים עלייך כלום!’ נכון, לא רואים עליי. לא רואים עלי קרוב ל-24 שנים של טרשת נפוצה. הרבה מזל צריך עם הטרשת”, אומרת מנכ”לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ענת איילון. “יש מי שהסימפטומים יותר ברורים לעין ממני ויש כאלה שיכולים הרבה יותר ממני”. 

אז איך חיים עם טרשת והאם כל החולים סובלים מאותם סימפטומים? כדי לענות על השאלות האלו החליטו בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה לצאת במיזם אינטרנטי “הטרשת הכי נפוצה ברשת” להעלאת המודעות למחלה, באמצעות סרטונים אשר מציגים אותנו החולים מנקודת מבט מעצימה ולא כקורבנות. “ההתמודדות עם טרשת הינה מורכבת ומאוד אישית”, מודה איילון. “עבורי, הסרטונים משקפים את ההצלחות הקטנות שהם אינם מובנים מאליהם כאשר מתמודדים עם טרשת נפוצה. בעזרת הסרטונים אנו מתכוונים לנפץ דעות קדומות ומיתוסים על השפעת המחלה על חיינו, עם דגש כי אפשר לחיות עם טרשת נפוצה. כן, יש עוד מצבים של טרשת וכן יש סיפורים נוספים אולי פחות אופטימיים. יחד עם זה מאוד חשוב לנו להציג באופן מהימן את אנשי הקהילה של חולי הטרשת אשר מתמודדים עם המחלה באופן הרואי ולא מוותרים על שגרת החיים שלהם, בין אם מדובר בעבודה, כושר או בילויים על כל המשתמע מכך”.

טרשת נפוצה היא מחלה שאפשר לחיות איתה, אולם לא כולם יודעים מה המשמעות של המחלה הזו ומשייכים לה אפיונים של מחלות אחרות. חוסר הידע תקף לגבי כלל האוכלוסייה ומאפיין גם חולים חדשים, שבטוחים שחייהם נגמרו ברגע שהמחלה אובחנה אצלם.

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים, בה נפגע תפקודן התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. לרוב המחלה מופיעה בגילאי 20-40, והיא שכיחה פי 2 בנשים מאשר בגברים.

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה בחרה לצאת במהלך שמטרתו להפיג את הפחדים והחששות סביב צמד המילים “טרשת נפוצה” ולהעלות את המודעות לכך שגם חולי טרשת יכולים לחיות חיים מספקים.

המטרה היתה לאפשר לצופים הצצה לחייהם של ארבעה חולי טרשת, שחיים עם המחלה כבר שנים רבות אולם עובדה זו לא מונעת מהם לחוות הנאה ותחושת מימוש בחיים.

לצורך המיזם האינטרנטי “הטרשת הכי נפוצה ברשת” נבחרו ארבעה חולי טרשת שמשדרים חוזק ועוצמה, ועל כל אחד מהם צולם סרטון שאורכו כ-2 דקות. כל סרטון מלווה במוסיקה ואין בו שום מלל, על מנת לתת דגש על הרגש של הצופה. בסרטון שמתאר יום בחייה של רונית גל קאופמן, שחיינית מקצועית, היא מצולמת במהלך אימונים בבריכה אולימפית. הסרטון על ג’ודי זעירא מתעד אותה צונחת מצוק גבוה עם מצנח רחיפה, איל בר דוד מצולם בעת עבודתו כמגשר והסרטון על מנכ”לית העמותה, ענת אילון, מתעד אותה במהלך יום עבודה עמוס ואינטנסיבי הן כבנקאית והן כמנהלת עמותה.

הסרטונים עלו לרשת לפני מספר ימים, ועד כה הופצו ביוטיוב, ברשת הפייסבוק ובעמוד הפייסבוק של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. בהמשך מתוכננים הסרטונים לעלות בפלטפורמות נוספות באינטרנט.

מאז עלייתם נצפו ארבעת הסרטונים על ידי קרוב ל 4,000 גולשים.

ארבעת הסרטונים שעלו ברשת:

ענת אילון – לחצו כאן

ג’ודי זעירא – לחצו כאן

איל בר דוד – לחצו כאן

רונית גל קאופן – לחצו כאן

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה הוקמה בשנת 2006, במטרהלהקים מרכז רב תחומי לטיפול בחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה כדי לשפר את יכולתם בתחום הפיזי, הסוציאלי והתעסוקתי כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי תקין. לשמש כתובת לקבלת תמיכה ומידע בנושא טרשת נפוצה, להעלות את המודעות הציבורית למחלה, לספק מידע מהימן על המחלה ועל דרכי ההתמודדות איתה, להדריך ולסייע לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם שלבים שונים של המחלה.

העמותה מהווה כיום בית לחולי טרשת נפוצה, וממשיכה לבסס את מעמדה כקהילה חברתית מגובשת לחולי טרשת נפוצה. לעמותה יש אתר אינטרנט ובו תכנים שעוסקים באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה וקבוצה סגורה בפייסבוק עבור חברי העמותה ובני משפחותיהם.

לאתר העמותה: http://mszone.org/