e-med-isral-ribbon

כאב

עיכוב אבחנתי ותופעות לוואי מובילים לחוסר שביעות רצון בחולים עם מיאסתניה גרביס (מתוך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical  & Scientific Conference)

מרבית החולים עם אבחנה של מיאסתניה גרביס היו שבעי רצון ממסע המטופל שלהם, אך אלו שהביעו חסר שביעות רצון ציינו כי הגורמים לכך כללו עיכוב באבחנה, תופעות לוואי של הטיפול התרופתי והעדר ייעוץ אודות טיפולים מאושרים., כך עולה מנתונים שהוצגו במהלך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical  & Scientific Conference.

ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי הפרוגנוזה של מיאסתניה גרביס השתפרה משמעותית עם טיפול אימונותרפי, כאשר החולים זוכים לחיים כמעט רגילים. עם זאת, מהנתונים עולה כי ישנם פערים בין תפיסות הרופאים המטפלים ועמדות החולים.

החוקרים ביקשו לבחון את הניסיון ושביעות הרצון של חולים עם מיאסתניה גרביס ותחושותיהם לגבי האבחנה והטיפול במחלתם. הם יצרו סקר בן 44 שעלות, שנשלח לחולים עם מיאסתניה גרביס במאי 2023. הם ניתחו את התשובות של 109 משיבים (80% נשים) שאובחנו עם המחלה הנוירולוגית.

מהתוצאות עולה כי 57% מהנשאלים היו שבעי רצון, אך 34% השיבו כי לא היו שבעי רצון מהמסע האבחנתי. מבין אלו, 72% דיווחו על עיכוב באבחנה, מהם קרוב למחצית (47%) פגשו מספר רופאים לפני קביעת האבחנה ובשליש מהם דווח על אבחנה שגויה, בעיקר אבחנות של מחלות פסיכיאטריות (48%), עייפות (43%) ופיברומיאלגיה (33%). בנוסף, 40% מהחולים חשו כי לא הייתה התייחסות הולמת לתסמינים שלהם, 54% דיווחו על חוסר שביעות רצון ממצב המחלה שלהם בהווה ו-38% עברו ניתוח לכריתת התימוס.

מהממצאים עלה עוד כי 51% מהחולים שהשיבו לסקר דיווחו על תופעות לוואי בדרגה בינונית ומעלה משנית לטיפול התרופתי, עם פגיעה בחיי היומיום שלהם, 68% דיווחו כי לא קיבלו כל ייעוץ קודם אודות טיפולים שאושרו לאחרונה ע”י מנהל המזון והתרופות האמריקאי לטיפול במחלה (Eculizumab, Efgratigimod, Ravulizumab). מבין אלו שטופלו בתרופות אלו, 17% דיווחו על שיפור שנטה להיות גדול יותר באלו שקיבלו תכשירים מסורתיים.

החוקרים כותבים כי חולים רבים חוו עיכוב אבחנתי ותופעות לוואי של טיפול תרופתי שהובילו להפסקת הטיפול או פגעו בתפקוד היומיומי. שיפור התקשורת, הגדלת הגישה לטיפול מומחים והרחבת הטיפולים עשויים להביא לשיפור איכות החיים של חולים אלו.

מתוך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical  & Scientific Conference

לידיעה ב-Healio

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • צריכת בשר אדום מעובד מלווה בעליה בסיכון לדמנציה (מתוך כנס ה-AAIC)

    צריכת בשר אדום מעובד מלווה בעליה בסיכון לדמנציה (מתוך כנס ה-AAIC)

    בקרב מבוגרים הצורכים כשתי מנות שבועיות של בשר אדום מעובד תועדה עליה של 14% בסיכון לאבחנה של דמנציה, כמו גם הזדקנות קוגניטיבית מואצת, בהשוואה לאלו שצרכו פחות משלוש מנות בשר אדום מעובד בחודש, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו במהלך כנס ה-Alzheimer’s Association International Conference. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי ישנן עדויות סותרות באשר לקשר בין […]

  • אסתמה מלווה בסיכון מוגבר למחלת אלצהיימר (J Allergy Clin Immunol)

    אסתמה מלווה בסיכון מוגבר למחלת אלצהיימר (J Allergy Clin Immunol)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of Allergy and Clinical Immunology עולה כי אסתמה מלווה בסיכון מוגבר להיארעות מחלת אלצהיימר. חוקרים מטאיוואן מצאו כי בחולי אסתמה שיעורים גבוהים יותר של מחלת אלצהיימר ולכן החוקרים מוויסקונסין ביקשו כעת לבחון אם מגמה דומה קיימת בארצות הברית. המחקר כלל מדגם אקראי של 20% מהמטופלים במאגר Medicare בין השנים […]

  • היעילות והבטיחות של Atogepant למניעת מיגרנה (J Headache Pain)

    היעילות והבטיחות של Atogepant למניעת מיגרנה (J Headache Pain)

    במאמר שפורסם בכתב העת Journal of Headache and Pain מדווחים חוקרים מסין על תוצאות מטה-אנליזה חדשה, מהן עולה כי Atogepant (קיוליפטה) מהווה טיפול יעיל ונסבל היטב למניעת מיגרנה, כולל מיגרנה אפיזודית וכרונית. מטרת המחקר הנוכחי הייתה לבחון באופן שיטתי את היעילות והבטיחות של Atogepant, אנטגוניסט של CGRP, למניעת מיגרנה על-בסיס תוצאות מחקרים אקראיים ומבוקרים. החוקרים […]

  • נתוני עולם אמיתי תומכים בתועלת של בדיקות סקר לאוסטיאופורוזיס בנשים מבוגרות (Bone)

    נתוני עולם אמיתי תומכים בתועלת של בדיקות סקר לאוסטיאופורוזיס בנשים מבוגרות (Bone)

    במאמר שפורסם בכתב העת Bone מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר עולם-אמיתי התומכות בתועלת של בדיקות סקר לאוסטיאופורוזיס של נשים מבוגרות והפניית אלו עם אבחנה של אוסטיאופורוזיס, עם עליה משמעותית בשיעורי הטיפול והפחתת הסיכון לשברים. מטרת המחקר הנוכחי הייתה לבחון את שיעורי הטיפול והסיכון לשברים בנשים מבוגרות במחקר מבוסס-אוכלוסייה בו נשים עם אבחנה של אוסטיאופורוזיס הופנו […]

  • תסמינים פסיכולוגיים לאחר זעזוע מוח עלולים לפגוע בהתאוששות של ספורטאים בבתי ספר תיכון (J Neurosurg)

    תסמינים פסיכולוגיים לאחר זעזוע מוח עלולים לפגוע בהתאוששות של ספורטאים בבתי ספר תיכון (J Neurosurg)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of Neurosurgery עולה שכיחות גבוהה של תסמינים פסיכולוגיים לאחר זעזוע מוח עקב חבלת ספורט בספורטאים בבתי ספר תיכון ואלו עלולים להאט את ההתאוששות של הצעירים לאחר החבלה. החוקרים בחנו באופן רטרוספקטיבי את הנתונים אודות 431 ספורטאים בבתי ספר תיכון (גילאי 14-18 שנים) שחוו זעזוע מוח על-רקע פעילות ספורט בתקופה […]

  • עדויות חדשות תומכות בתועלת של אג'ובי להקלה על צעירים עם מיגרנה אפיזודית (מתוך הודעת חברת טבע)

    עדויות חדשות תומכות בתועלת של אג'ובי להקלה על צעירים עם מיגרנה אפיזודית (מתוך הודעת חברת טבע)

    מתוצאות מחקר חדש בשלב 3 עולה כי לאג’ובי (Fremanzeumab) יעילות משמעותית בטיפול בילדים ומתבגרים עם מיגרנה אפיזודית, כך על-פי הודעה לעיתונות מטעם חברת טבע המייצרת את התרופה. מחקר SPACE הינו מחקר רב-מרכזי, אקראי, כפל-סמיות, להערכת יעילות אג’ובי, אשר כלל 235 משתתפים בגילאי 6-17 שנים. המחקר ענה על תוצא הסיום העיקרי והדגים יעילות עדיפה של אג’ובי […]

© ‫ אי-מד שיווק רפואי בע”מ
 כל הזכויות שמורות
09-765-8233 

 

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
עדיין לא מנוי/ה ונמנה/ת על הצוות הרפואי? מוזמן/ת לבצע הרשמה כאן
להרשמה לאתר
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה