מתרבות הראיות המוכיחות כי רשתות חברתיות מהוות לא רק מקור תמיכה לחולים, אלא מכילות גם הרבה מידע רפואי שיכול לעזור בחקר החולי ובשיפור ניהול המחלה.
במחקר עם חולי סוכרת שנעשה בבוסטון, בחנו החוקרים מהי מידת המוכנות של גולשים מארה”ב וממדינות אחרות בעולם, לשתף אחרים במידע הרפואי שלהם.
גולשי הרשת החברתית TuDiabetes (סביבה דמוית פייסבוק בנושא סוכרת) הוזמנו לתרום מידע על מצב רמות ההמוגלובין A1c שלהם. באמצעות אפליקציה המכונה TuAnalyze, הגולשים יכלו לשתף את המידע הרפואי שלהם ומיקומם הגיאוגרפי בהתאם לבחירתם, בעילום שם או באופן פומבי.
כל המידע שהתקבל קובץ, הוצג ומוצג בזמן אמת על מפות גיאוגרפיות. כל הגולשים יכולים לראות את המפות והנתונים, ולהחליט אם לתרום גם את נתוניהם למצבור הקולקטיבי המתעדכן און-ליין כל הזמן.
תוך שלושה חודשים, מתוך כ- 6500 גולשים פעילים ברשת 17% נרשמו לאפליקציה. 83% מהנרשמים הסכימו להציג את נתוני ה-A1C במאגר הקבוצתי וכשליש מהנרשמים אף הציגו את נתוניהם בפרופיל האישי שלהם.
החוקרים מצאו כי רמת ה- A1C הממוצעת עליה דיווחו הגולשים הייתה 6.9% – רמה דומה לממוצע שנמצא בסקר האחרון של המרכז למניעת ובקרת מחלות האמריקני.
עוד מצאו החוקרים כי לגולשים שנרשמו לתכנית בשבועיים הראשונים היו רמות A1C נמוכות יותר בממוצע משל אלה שנרשמו מאוחר יותר. גם בקרב הגולשים שהיו הכי שיתופיים וחשפו את המידע על רמות ה- A1C בפרופיל האישי, היה ממוצע A1C של 6.8%, נמוך מהממוצע של הגולשים שלא רצו לשתף את נתוניהם באופן פומבי- שעמד על 7.1%.
כבר בניסוי הראשוני הזה אפשר לראות את כוחה של הרשת החברתית באינטראקציה דו-כיוונית לצבירת מידע באוכלוסיה עם חולי.
במחקרים כאלה חשוב יהיה להקפיד על אלמוניות ופרטיות הגולשים ולשים לב איזה אוכלוסיה בוחרת להשתתף במחקרים.
נראה שגם חקר המדע משתנה עם התפתחות הרשתות החברתיות והמשתתפים רוצים להיות מעורבים יותר אחרי ש”תרמו” את נתוניהם למחקר. במסגרות של רשתות חברתיות הם יכולים להישאר בקשר וללמוד על מחלתם ועל דרכי טיפול.
תגובות רוצה להצטרף לדיון?
יש להתחבר כדי להגיב.
התחבראין תגובות עדיין. היה הראשון להגיב!