למרות שיפור ניכר בהישרדות של חולי לופוס בעשורים האחרונים עם עליה בשיעורי הישרדות לאחר שנה אחת מפחות מ-50% טרם עידן פרדניזון ועד ל-90% כיום במרבית מרכזי הטיפול במחלה זו עדיין ישנם אתגרים רבים הנוגעים למחלה רב-מערכתית זו. במאמר שפורסם בכתב העת Lupus: Science & Medicine קבוצה של מומחים מצרפת זיהו את האתגרים החשובים ביותר הניצבים כיום בפני חוקרים, חולים ורופאים.

הערכה והפוגה

מעבר לעיקרון הפשוט של פעילות מחלה בחולי לופוס מסתתרת מציאות מורכבת ורבת-ממדים, הכוללת את הביטויים הקליניים הספציפיים משנית למחלה, החוויה הסובייקטיבית של החולה והתועלת של הטיפול.

פיתוח כלים להערכת המחלה החל לפני למעלה מ-25 שנים עם מדד SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index). לאחר מכן נערכו שינויים רבים, דוגמת מדד BILAG (British Isles Lupus Assessment Group), מדד Lupus Activity Index  ולאחרונה, מדד SLE Responder Index. אך דרוש מדד אובייקטיבי יותר, דוגמת כזה המבוסס על סמנים חדשים, היכול לסייע לזהות חולים עם דפוסי מחלה שליליים. יש להתבסס גם על שיטות מתקדמות, כולל גישות מבוססות-נתונים.

לפני חמש שנים, פאנל מומחים המלית כי הטיפול בלופוס יתבסס על גישת טיפול ליעד, במטרה להשיג הפוגה, בדומה למקובל במחלות אחרות, דוגמת דלקת מפרקים שגרונית. עם זאת, מאחר ולופוס הינה מחלה רב-מערכתית, עם מהלך של התלקחויות והפוגות, לא נקבעה הגדרה מקובלת להפוגה.

המומחים מאמינים כי אחד האתגרים הוא לתקף את ההגדרות של הפוגה ואת הגורמים המנבאים את התוצאות, כולל נזק, תמותה, התלקחויות חוזרות, איכות חיים בריאותית ואם ניתן להתבסס אל עלו כתוצאים במחקרים קליניים.

שיפור הטיפול

אחד ההיבטים החשובים בשיפור הטיפול בחולי לופוס נוגע להגבלה נוספת של השימוש בקורטיקוסטרואידים. פרדניזון ללא ספק מהווה את אבן הפינה של הטיפול, אך טיפול ארוך-טווח מלווה בנזק חמור לאיברים, גם עם מינונים נמוכים.

המומחים מצרפת ממליצים כי מחקרים קליניים עתידיים יכללו דגש על שימוש בסטרואידים, בפרט הפחתת מינון, אירועים חריגים והערכות של היקף הנזק משנית לטיפול זה.

דרושים תכשירים תרפואיטים נוספים ויש להשתמש בצורה טובה יותר בתכשירים הקיימים. לאורך למעלה מ-60 שנים, אושר רק טיפול אחד ללופוס Belimumab. בשנים האחרונות תועדו אכזבות רבות, כולל Anifrolumab ו-Abatacept.

גנטיקה וסמנים

גורמים גנטיים מורכבים עשויים לשחק תפקיד חשוב בנטיה ללופוס, כאשר במהלך העשור האחרון זוהו למעלה מ-100 פולימורפיזם בגן יחיד. עם זאת, לגורמים גנטיים אלו חשיבות קלינית לא ברורה לאבחנה או לטיפול.

טיפול בתחלואה נלווית והיריון

עליה בהישרדות החולים הובילה לחשיבות רבה יותר של התייחסות לתחלואה נלווית, דוגמת מחלות לב וכלי דם ואוסטיאופורוזיס. המומחים מאמינים כי הערכה מקיפה של בריאות העצם חיונית בעת אבחנת לופוס ואם מזוהה צפיפות עצם ירודה, אזי יש להשלים בירור לשברים אסימפטומטים, בכדי לקבוע אם נדרש טיפול לאוסטיאופורוזיס.

באשר להיריון, המומחים מציינים כי חל שיפור ניכר בתוצאות היריונות של נשים עם לופוס.

גישה הוליסטית

לסיום, המומחים תומכים בגישה מקיפה והוליסטית לטיפול בחולים אלו, כולל התייחסות לתוצאי המדווחים ע”י החולים, דוגמת איכות חיים ועייפות.

Lupus Sci Med 2019

לידיעה ב-MedPage Today