מחלת הדמנציה היא מחלה המוגדרת כחשוכת מרפא ומאיימת חיים. אדם המתמודד עם המחלה יכול לחיות איתה בין 5 שנים ל-12 שנים בממוצע מיום האבחנה, אולם לא תמיד ברור לכולם מתי ייכנס לשלב האחרון בחייו. אכן, סביב החולים בדמנציה ישנן שתי סוגיות משמעותיות להבנת האירוע והדרדרות המחלה, וההגעה לתקופה של ששת החודשים האחרונים בהם הוא יוגדר כחולה הנוטה למות.

הסוגייה הראשונה היא בקריטריונים שמדליקים אצלנו נורות אדומות לגבי מצבו של המטופל. הקריטריון הראשון שבהם והוא איבוד משקל משמעותי, לפחות 10% ממשקל הבסיס בששת החודשים האחרונים או לחילופין 5% אחוזים בחודשיים האחרונים. קריטריון שני ברשימה היא הירידה באלבומין מתחת ל-2.5 גרם. קריטריון נוסף הוא מספר האשפוזים או "כמעט" אשפוזים שהמטופל עבר בחצי השנה האחרונה, מאחר שכל אשפוז של חולים אלה בבית חולים יגרום להתדרדרות נוספת בתפקוד הקוגניטיבי ו/או הפיזי שלהם. גם חוסר היכולת לזהות אנשים מוכרים מאוד דוגמת בני משפחה קרובים הוא אינדיקציה להתדרדרות.

על פי הסקאלה המקובלת להגדרת עומק הדמנציה, FAST (Functional Assessment Staging Scale), מטופל ברמה של 7c ומעלה, שהוא במצב סיעודי לחלוטין ולא מסוגל לומר יותר משש מילים בודדות ביממה, נחשב למטופל הנמצא בשלב סופני של המחלה. במצב זה על הצוות המטופל לקבל החלטה עם להמשיך את הטיפול בדגש על איכות ונוחות חיים על פני הארכת חיים, בשיתוף ובהתאם לבקשת המשפחה או המטופל עצמו מבעוד מועד (הסכמה מדעת).

הסוגייה השנייה ייחודית למטופלי הדמנציה בסוף חייהם, ומתייחסת לשלושה תסמינים ספציפיים ייחודים למחלה בליעה, אי שקט פסיכומוטורי ועליית חום.

חלק בלתי נפרד מהתקדמות המחלה הוא אובדן כישורי הבליעה. בשלבים מתקדמים מתחילים להיות אירועים של אספירציה, ואז עולה השאלה האם להחליט על האכלה בזונדה או בפג. צוות פליאטיבי מיומן ידע לשקף למשפחה אם מדובר על אירוע חולף או מדובר בהתדרדרות בלתי הפיכה שהיא חלק בלתי נפרד מהתקדמות המחלה. הגישה הפליאטיבית אומרת שבשלב זה נכון לעבור לטיפול האכלה סבלני של כפיות מזון רך כגון גלידה או מעדן, טעימים ונעימים לבליעה, במקום לעשות פעולה פולשנית, בשל החשש לגרוע את האנושיות מהמטופל ומבלי לשמר את איכות החיים שלו.

כאשר מדובר באי שקט פסיכומוטורי, הוא מתבטא בתחילה בבלבול, ובהמשך במחשבות שווא עד לכדי פראנויות בשלבים מתקדמים, המופנות אפילו כלפי בני המשפחה. כאשר המטופל מאבד את יכולת הדיבור, אי השקט כבר לא מתבטא במלים אבל מתרחש היפוך מוחלט של יום ולילה, נהמות, הורדת החיתול, צעקות ועוד. תופעות אלה מעמידות את המשפחה במצב של חוסר אונים של ממש.

האמנות הרפואית של הצוות המטפל היא מה שאנחנו קוראים לו "לנסות להפוך מצבים הפיכים", כלומר לבדוק האם הבלבול נובע משינויים חיצוניים כמו שינוי התרופות, שיגרת היום, סביבת החדר, החלפת מטפלת ועוד. בקרב חולי דמנציה, לכל שינוי יש פוטנציאל לגרום להתדרדרות. יש צורך לשמור על סדר יום קבוע ועקבי ושגרת חיים מונוטונית כמעט. לוח זמנים נוקשה, הקפדה ברורה על אווירת ערות וזמן שינה, סביבה קבועה וכיו"ב.
עליית חום היא פועל יוצא של סוגיית הבליעה בעקבותיה אפשרי שיהיו אירועים של זיהומים בסיכון גבוה יותר לחום. כאן יש לבדוק מתי מדובר במחלה זיהומית ומתי החום הוא אינדיקציה להתדרדרות נוספת. זו הנקודה שבה יש להתייעץ עם המשפחה על הדגש שיושם בהמשך, של הארכת חיים לעומת איכות ונוחות חיים. חולים בדמנציה לקראת סוף חייהם נמצאים בסיכון משמעותי לפגיעה באיכות ונוחות החיים שלהם ולכן הצוות המטפל צריך להיות רגיש לגבי כל שינוי ולהציג למשפחה את האפשרות להמשיך בטיפול או לאפשר ליקירם לסיים את חייו בצורה טבעית ושלווה. במקרה כזה התהליך שנעשה על ידי המשפחה בתמיכת הצוות המטפל מאפשר השלמה עם המצב ומפחית את הסיכון שהמשפחה תחווה אבל פתולוגי, בידיעה שהליווי היה מותאם ספציפית לצרכים של אהובם.

הכותב הוא ד"ר רוני צבר, המייסד והמנהל הרפואי של צבר רפואה