ביום רביעי 29/2/12,  יצוין יום “המחלות הנדירות הבינלאומי”. ישראל, יחד עם מאות ארגוני חולים מלמעלה מ 50 מדינות, משתתפת  במחקרים רבים בנושא.

ביום זה מתבצעות פעילויות רבות להעלאת המודעות למחלות הנדירות תחת הכותרת “נדיר, אך חזקים ביחד”.

מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 ל2000 איש באוכלוסיה.

ידוע כיום על כ-6000-8000 מחלות נדירות. כל מחלה נדירה בפני עצמה אך יחד הן  משפיעות על   כ-30 מיליון איש באירופה ועל מאות מיליונים בעולם וגורמות למצבים מסכני חיים ו/ או לנכות  כרונית.

משרד הבריאות, באמצעות לשכת המדען, משתתף ברשת אירופאית למחלות נדירות E-Rare . חברים ברשת 16 ארגונים מממני מחקר מ-10 מדינות חברות באיחוד האירופי וכן שתי מדינות נלוות-ישראל ותורכיה.

מטרת הרשת הינה פיתוח מדיניות מחקר משותפת, תיאום תוכניות מחקר לאומיות ופעילות לביצוע ומימון מחקרים רב-לאומיים משותפים.

חוקרים מישראל חברו לצוותי מחקר מאירופה החוקרים מחלות נדירות.

עד עתה מימנו המדינות החברות ברשת מחקרים משותפים בהיקף של 30 מיליון יורו.

באחרונה התפרסם קול קורא למחקר במחלות נדירות המכוון לחוקרים צעירים.

בברכה,

עינב שימרון – גרינבוים

דוברת משרד הבריאות