הקהילה תעלה לאוויר ביום רביעי, 20.10.10, יום המודעות הבינ”ל לאוסטיאופורוזיס

מטרתה: לתת מענה ותמיכה חברתית ולסייע בהתמודדות היום-יומית עם המחלה

ביום רביעי, ה-20.10.10, תעלה לאוויר קהילת האוסטיאופורוזיס ברשת החברתית-בריאותית “כמוני” (www.camoni.co.il). הקהילה תאפשר לחולים ולבני משפחתם להתייעץ עם מומחים, לדבר זה עם זה, ללמוד מניסיונם של אחרים ולפגוש אנשים כמותם, כל זאת כדי לקבל ולתת תמיכה מקצועית ורגשית שמסייעת בהתמודדות היומיומית עם המחלה. הקהילה תנוהל על ידי פרופ’ צופיה איש-שלום, מנהלת היחידה למטבוליזם העצם והסידן במרכז הרפואי רמב”ם וד”ר ילנה סיגל רופאה בכירה ביחידה בשיתוף עם עילא העמותה הישראלית לאוסטיאופורוזיס.

פרופ’ איש- שלום מסבירה כי “אוסטיאופורוזיס זו מחלה שמתאפיינת בירידה בחוזק העצם וכתוצאה מכך בנטייה מוגברת לשברים, כאשר השברים מתרחשים לאחר חבלה מינימאלית או ללא חבלה כלל. אוסטיאופורוזיס הינה מחלה הניתנת למניעה, לאבחון ולטיפול יעיל, ולמרות זאת הנתונים מצביעים על כך ששיעור ההיענות של החולים לטיפול הוא נמוך כמחצית מהחולות ומהחולים יפסיקו את הטיפול לאחר שנה אחת מה שמעמיד אותם בסכנה. הנתונים מראים כי כ- 50% מהחולים יסבלו שבר אחד לפחות במהלך חייהם, וכ- 20% מהחולים יסבלו משבר בצוואר הירך המוביל לנכות ואף למוות. אנו בטוחים כי הקהילה החדשה תשיג מספר מטרות – סיוע בהעלאת המודעות למחלה, הרחבת הידע הקיים על המחלה, הגברת ההיענות לטיפול, ויותר מהכל –  תספק לחולים תמיכה רגשית ותשפר את איכות חייהם”.

בישראל חיים כ- 200,000 אלף חולים באוסטיאופורוזיס. המחלה פוגעת בעיקר בנשים לאחר הפסקת המחזור החודשי ובגברים לאחר גיל 60. מדובר במחלה שכיחה: אחת משלוש נשים אחרי גיל 50 וכל גבר שביעי אחרי גיל 60 סובלים מאוסטיאופורוזיס. כמו כן המחלה יכולה לפגוע באנשים צעירים יותר, בדרך כלל כתוצאה מטיפולים תרופתיים שפוגעים באיכות העצם כמו שימוש בסטרואידים או כתוצאה ממחלות אחרות שפוגעות באיכות העצם כמו פעילות יתר של בלוטת התריס או בלוטת יותרת התריס, בעיות בספיגה במעי ועוד.

הקהילה החדשה תאגד בתוכה מגוון תכנים; מדריך מלא על המחלה, מאמרים וחדשות שוטפות, תכני גולשים (בדומה לבלוגים ופורומים), בלוגים ופורומים של מומחים, קבוצות דיון ותמיכה, מפגשים ומודעות. כמו כן הקהילה תאפשר תקשורת פרטית באמצעות דואר אלקטרוני פנימי בין חברי הקהילה

כמוני www.camoni.co.il היא רשת חברתית-בריאותית ראשונה מסוגה בישראל, המתמקדת במטופל ובסובבים אותו. כמוני הוקמה ללא כוונות רווח (מלכ”ר) והיא יוזמה של פרופ’ מרדכי שני, מייסד מכון גרטנר וחתן פרס ישראל. קהילת האוסטיאופורוזיס תתווסף לקהילות רבות באתר ביניהן קהילת קרוהן וקוליטיס, לב, סוכרת, טרשת נפוצה, כאב כרוני, שבץ מוחי, קהילת הפרעות אכילה וקהילות נוספות.