הכללת הטיפול החדשני לפיסטולות פריאנליות עבור חולי קרוהן וקוליטיס בסל הבריאות יכולה להביא מזור לחולים שניסו כבר את הכול ומתמודדים עם כאבים וסבל יום-יומי, ללא מענה תרופתי

הטיפול במחלת קרוהן וקוליטיס מורכב. לעיתים, ישנם חולים במצבים שונים שכבר ניסו את כל הטיפולים הקיימים בסל הבריאות של מדינת ישראל ונותרו ללא כל מענה למכאובם. אלו הם חולי קרוהן שמחלתם מורכבת ומלווה בפיסטולות פריאנליות תעלות תת-עוריות באזור פי הטבעת, שלרוב מלוות בזיהום וכאבים עזים.

חולים אלו חווים סבל רב ופגיעה קשה באיכות חייהם, בתפקודם, בעבודה, בזוגיות ובכל הפעולות הבסיסיות בחיי היום-יום. עשייה למען מענה טיפולי לחולים הללו הינה אחד מהאתגרים שניצבים מולי כמנכ”לית ובפני חברי הנהלת העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס.  חולים המתמודדים עם המחלה הגיעו אלינו ושתפו אותנו במצבם הקשה והנואש בחיפוש אחר תרופה שתביא מזור לסבלם. בהיעדר מענה טיפולי עבורם, החולים הללו נאלצים לעבור אשפוזים, פרוצדורות פולשניות להקלה על הסימפטומים הקשים, מה שלא מונע את המחלה, אלא רק יכול להקל על סבלם לזמן קצר עד שהבעיה חוזרת שוב ושוב מעגל הסבל ללא מוצא.

תפקידנו בעמותה הינו להיות הקול של החולים, להעניק להם תמיכה, הכוונה ולסייע בידם למצות מול הרשויות את הזכויות שמגיעות להם כחולים כרוניים. המטרה שלנו היא לתת מענה לצרכי חולי הקרוהן והקוליטיס תחת קורת גג אחת, מענה כולל מקצה לקצה בתחום תמיכה, מידע וסיוע במיצוי זכויות, מתוך התפיסה שבעמותה נצברים ידע ומומחיות שיכולים לסייע בהבנת צרכי החולים ובני משפחותיהם, ובמתן מענה מהיר ויעיל. אנו פועלים לאיתור והפצת מידע מהימן על המחלה, על הטיפולים הקיימים בסל הבריאות ועל הטיפולים שאינם בסל. אנו פועלים להכיר טכנולוגיות חדשות שישנן בעולם ומונגשות לסל עבור חולים במחלות מעי דלקתיות ולאחר התייעצויות עם גורמים מקצועיים אנו פועלים להכללתן בסל הבריאות, כדי לאפשר לחולים לקבל את הטיפול המתאים להם ביותר, בהמלצת רופאיהם.

זו השנה השנייה בה אנו פועלים להעלאת מודעת למחלת קרוהן מלווה בפיסטולות פריאנליות מורכבות ולצורך הבוער של החולים הללו לקבלת טיפול מיטבי. במסגרת המאבק על הזכות של החולים לקבלת טיפול רפואי יצאנו בקמפיין הסברתי על המחלה והקשיים עמם מתמודדים החולים, על חשיבות הכללת הטיפול החדשני לחולים שנכשלו בטיפולים קיימים ואין להם שום אופציה טיפולית הולמת בסל הבריאות 2019.

חולים אלה, שמתמודדים לא אחת עם מגבלות תפקודיות מורכבות שמשפיעות באופן ישיר על כל רבדי החיים. המגבלות שאיתן הם נאלצים להתמודד הופכות אותם לשבויים במחלה, וללא פתרון במערכת הבריאות.

אנו פונים לחברי ועדת סל הבריאות בבקשה לתת את הדעת בנושא הכללת התרופה החדשה המיועדת לחולים המתמודדים עם פיסטולות פריאנליות, תרופה הניתנת בטיפול חד פעמי שמוערך בעלות סבירה ביחס לעלות האשפוזים החוזרים, הניתוחים והטיפולים שעבור חולים אלה נמצאו כחסרי תועלת. אנו פונים בבקשה לאשר להכליל את הטיפול בתקווה להעניק לחולים הללו אופק לניהול אורח חיים סביר ומענה טיפולי שמגיע להם כאזרחים וכמבוטחים במערכת הבריאות בישראל.

אנו, נציגי החולים, רואים חשיבות רבה במתן ייצוג לחולים הרלוונטיים בוועדת סל הבריאות, בין כחברי וועדה מן המניין באמצעות נציגות ארגון החולים ובין כמשקיפים נוכחים בדיון. שכן, לעניות דעתנו, אין תחליף לעדות ממקור ראשון בהבנת הצורך והדחיפות בטיפול חולים ובמיגור המחלה.

חשוב לנו להדגיש שהטיפול החדשני אינו עוד טיפול, זאת לא עוד תרופה, עבור חולים רבים זהו פשוט הטיפול היחיד. יש לתת את הדעת על הזכות של אזרחים ומבוטחי מערכת הבריאות לקבל טיפול שקיים וניתן לחולים כמוהם בעולם ומהם נמנעת הזכות לטיפול הולם משום שלא כלול בסל הבריאות בישראל!

הכותבת היא סילבי עומר, מנכ”לית העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל