האב התכופף מעל  בנו בן  הארבע  ושאל את הרופא “מה אתה מציע  לעשות “?

בעוד הבן שכב על ערש דווי.

“אני מציע לך, קח אותו הביתה, לפחות לתקופה קצרה” ענה הרופא.  “מאוחר יותר,  אני מקווה שיהיה מוכן  לטיפול שני בכימותרפיה, אינש-אללה!”

ההורים והרופא, ילידי הודו, מוסלמים החיים בארצות הברית. למרות העבר החינוכיהמשותף, כיום, תהום  תרבותי עמוק נפער ביניהם.

הסיפור החל, כאשר אמער ומשפחתו הגיעו לחדר מיון. אמער התלונן על כאבי בטן ובבדיקה, נמצאהיקף בטן גדול. הוריםבטוחים שביקור קצר לחדר מיון יפתור את הבעיה. אך זה לא קרה.  בדיקת  CTשל הבטן הראתה גידול של יתרת הכליות בצד ימין ומפאת גודלו, דחק את הכבד. בכבד ובמדיאסטינום נמצאו גרורות. ביופסיה נלקחה בלפרוסקופיה והאבחנה :- Neuroblastoma  stage IV.

אבחנה ומשמעותה, השאירו את ההורים  המומים. הוחל בטיפולאגרסיבי בתרופות vincristine,cyclophosphamide ו-doxorubicin אך ללא הועיל. 

הלם ההורים הפך לתסכול וזה לייאוש. הם נבהלו כאשר בנם הקטן, הפטפטן העליז, נעשה חלמן ושקט ונאנח בכל נשימה שנייה. במשך שבועיים הוא קיבל הזנה תוך ורידית  וכן התרופות   acyclovirו- morphine.הלחץ התוך בטני היה חזק עד  כדי כך, שפצע הניתוח נפתח והמעיים  פרצו החוצה.  שוםשיפור במצבו של אמער לא נראה לעין.

היחסים בין ההורים והצוות האונקולוגי התערערו והצוות הפסיכיאטרי נקרא לתווך ביניהם. האונקולוגים אבדו את התקווה שהחולה יכול לעמוד בסדרה נוספת של טיפול כימותרפי וציפו שהילד ימות בקרוב. ההורים הרגישו שהרופאים המטפלים אבדו כל תקווה. לטענתם  ייתכן שלרופאים אין יותר אפשרות לטפל,אך האלוהים יביא את מזור. ההורים החליטו לבקש את שחרורו של הילד מבית החולים. סיבה נוספת, התבררה מאוחר יותר והיא שההוריםתכננו לאשפז את בנם במרכז המפורסם לטיפול בסרטן, בית החולים Sloane Kettering. 

בזמן זה כוחו של אמער החל לחזור אליו, הנשימות נעשו פחות מאומצות. כאשר נשאל אם הוא סובל מכאבים,ענה אמער בשלילה של סטואיקן.

בהתייעצות עם מכון Sloane Kettering הוחלט להתחיל טיפול בתרופה irinotecan  אך לתת אותה במינונים קטנים בלבד בשל תופעות הלוואי המרובות. 

ההורים שקלו את ההצעה. הם לא התלהבו. “אתם נתתם לו כימותרפיה חזקה, ללא הועיל. מדוע אתם חושבים שהתרופה החדשה כן תפעל? או אולי אתם עושים מחקר בבנינו”?  עניתי ” לא כל התרופות משפיעות בצורה שווה. ייתכן והתרופה החדשה תשפיעטוב יותר, מהתרופות שכבר קיבל” והמשכתי “ביטחו באלוהים”. “לממרה זו יש המשך”  אמר האב  “בטחו באלוהים, אך  כאשר אתה קושר את הגמל שלך, תקשור אותו היטיב”.

“בטחון באלוהים” מושג מרכזי בדת המוסלמי, אך לא במטרה ליצור שאננות, אלא לתת תקווה למאמין.

מצד אחד הרופא ההודי הצליח ליצור קשר טוב עם המשפחה, מאידך, ההורים לא היו מוכנים להסכים לסדרה נוספת של טיפולים. ההורים החליטו לקחת את בנם הביתה ולטפל בו בבית כמיטב יכולתם.

לאחר אשפוז של שישהשבועות, אמער חזר הביתה. להפתעת כולםאמער התאושש. התיאבון חזר, ובאופן פרדוקסליככל שאכל יותר הבטן קטנה. הכאבים חלפו ויכולנו להפסיק את הטיפול במורפין. על אף מורכבות הטיפול בבית, ההורים השתלטו על כל הטכניקות, עד שהמצב איפשר  לאמער לשוב לגן הילדים.

בבדיקת ה CT נמצא כי הגידול הצטמק.

באחד מביקורי המעקב שוחחתי עם האם על המצב. האם צחקה מאושר והכינה בננה עבור אמער, בתנאי שקודם לבננה ישתה חומר הניגוד לצילום. הערצתי את האם עבור האופטימיות המתמדת שלה. אמרתי לה, שהגישה החיובית שלה, מקור השראה לכולנו. היא חייכה והסתכלה בבנה באהבה.

פתאום פניה היו רציניות ואמרה לי: “כל לילה בכינו והתפללנו. עדיין אנחנו מתפללים”. על אף אמונתה התמימה, היא ידעה, גם ידעה, כי איוםחזרת המחלה מרחף עלינו.

כאשר מצבו הוטב, ניסינו לשכנע את ההורים כי הגיע הזמן לטיפול נוסף, כדי להדביר את הגידול כליל. כאן נחלנו כשלון. בעיני  ההורים מצבו הקשה של הילד היה כרוךבטיפול הכימותרפי ואילו החלמתו, בתפילת ההורים ואמונתם. שיחה לא הצליחהלהניע אותם להסכים לטיפול נוסף.

הרגשתי כי ההורים לא  מאמינים ברופאים, וכי לא הצלחנו ליצור קשר של אמונה הדדית וכך נבצר מאתנו הניסיון להציל את חיי הילד. הרגשתי מאוכזב, כשל תקשורתי בין הורים לרופאים. ההורים באמונתם פנו לאללה וסירבו לתת לבנם טיפול רפואי מחליש ומסוכן,אך עם סיכוי.

עברה שנה ואמער סבל מאנמיה קשה, מצבו התדרדר, אך ההורים עמדו בעיקשותם. ההורים קבלו את ההחלטה לא להתערב במהלך הטבעי של המחלה.

הילד מת בזרועות אביו.

התיאור הופיע בעיתון Journal of the American Medical Association מיום 19 לאוקטובר   2005.