מרים ילדה של ניגודים הייתה.

שיער שחור ועשיר, עור לבן כשיש וריריות חיוורות מפאת האנמיה.

גפיים מדולדלות – בעבר סבלה משיתוק ילדים, ואילו הבטן תפוחה – והטחול  מוגדל בצורה ניכרת.

הרגליים היו ללא תנועות רצוניות כלל ואילו העיניים משוטטות בסקרנות ובערנות והמבט שובבי, כן וחם.

הגוף איטי, הדבור שוטף וקולע. היו לה כל הסיבות להיות עצובה, אך מלאת שמחת חיים  הייתה.

מרים הופנתה אלינו בגלל חשד להפרעה בספיגת מזון.

מתולדות העבר למדנו שההיריון והלידה היו תקינים. ההורים התגרשו בהיות מרים בת שנתיים. ההורים התעלמו ממנה. הסבתא, אם האב, הייתה קרובת המשפחה היחידה שבקרה את מרים. ביקוריה היו נדירים, שכן היא גרה בחיפה והדרך לירושלים ארוכה ויקרה.

בשנה וחצי הראשונות לחייה, מרים אושפזה שש פעמים בגלל בעיה של תת-תזונה. בגיל 18 חודש,  על אף העובדה שקיבלה תרכיב חיסון כדת וכדין, היא חלתה בשיתוק ילדים. המחלה פגעה בעיקר בשתי הרגליים אך גם הידיים נשארו חלשות מאד.

בגיל חמש וחצי עברה מרים לבית חולים אורתופדי לילדים, וזה הפך למעונה הקבוע.

בגיל 10 החלה לשלשל. שלשול ממושך שהעלה את החשד שמדובר בהפרעה בספיגה.

מרים התקבלה במחלקתנו ועברה ברור, כולל איסוף צואה לשומנים וביופסית המעי הדק אך סטייה פתולוגית לא מצאנו. כן מצאנו, ממצא המסביר אולי מדוע חלתה בשיתוק ילדים על אף החיסון.

מרים סבלה מהיפוגמאגלובולנאמיה. בבדיקת ה IGA בדם נמצאה  רמה  0 בבדיקות חוזרות, ורמות IGG  ו IGM נמוכות מאד. רמת הנוגדנים למספר וירוסים   –  כחזרת, חצבת ואבעבועות רוח –  הייתה אפס וזאת למרות החיסונים שקבלה. ייתכן אפוא, שבהעדר נוגדנים, מרים נדבקה בווירוס הפוליו. 

אנחנו נמצאים במדור “סיפור אישי”, ולא במדור “דיון קליני” ולא ניכנס לפרטים קליניים נוספים של מחלתה.

בזמן אשפוז זה, מרים נקשרה אלי, והחלה לקרא לי “אבא” . ראיתי בזה תואר כבוד. תיארתי לאשתי גם היא מרים את מצבה של מרים הקטנה ובדידותה והחלטנו לארח את מרים הקטנה בשבת הקרובה. בסיום עבודתי ביום שישי, נטלתי את מרים הקטנה והבאתי אותה הביתה. אימא מרים פרשה שמיכה באמצע חדר המגורים ועליה הושבנו את מרים. מרים ישבה זקופה במרכז וכל חמשת הילדים שלנו התיישבו מסביבה. מיד ידעה מרים הקטנה ליצור קשר עם כולם, לשעשע  אותם, לספר סיפורים  ולשאול שאלות פרובוקטיביות.  חזרנו על נוהל זה כל שבת, וכן גם בערבים בימי חול.

בליל הסדר מרים הייתה אורחת כבוד. היא ישבה על ידי וכל יתר האורחים השתדלו לזכות בתשומת לבה.

הברורים במחלקה שללו הפרעה בספיגה. השלשול פסק, ומרים חזרה לבית החולים האורתופדי.

שנתיים לאחר מכן, בחודש אוקטובר 1976 חזרה מרים ואושפזה בשנית.

הפעם נראתה חולה יותר.  החיוורון בפניה גבר, הבטן תפחה עד מאד. הכבד והטחול נמושו חמשה סנטימטר מתחת לקשת הצלעות. מומחי ההמטולוגיה שלנו היו בדעה, שלמרות שבדיקת מוח העצם וביופסית קשר לימפה נמצאו תקינים, מדובר בלימפומה והם החלו בטיפול הכמותרפי המשולב שנקרא “MOPP“.

החום הספטי שכח ומצבה של מרים הוטב, זמנית. אך הטחול והכבד לא נסוגו. הספירה הלבנה ירדה מתחת לתקין וכן התמעטו טסיות הדם התרומבוציטים. הביקורים בביתנו לא היו אפשריים עוד.

כעבור שבועיים מצבה של מרים החמיר, היא סירבה לאכול והחלה להקיא. בצילום בטן נראו סימני סתימת מעיים. ניתוח מידי, לא נראה אפשרי. המנתחים טענו, שיש לדחות ניתוח עד להעלאת  מספר התרומבוציטים לרמות שימנעו דימום פתולוגי.

ההערכה הייתה כי סתימת המעיים משנית לתהליך הממאיר וניתוח רק יקרב את מותה.

הגעתי לעבודה עם בוקר. מרים קבלה אותי במילים “אבא, היום אני מתה, תישאר על ידי”.  מרים נפטרה בו ביום, ביום כ”ט חשוון  תשל”ט 22 לחודש נובמבר 1976 בשעה  אחד וחצי אחר הצהרים. בת שתים עשרה הייתה במותה.

בימים האחרונים  עברתי על סיכום המחלה של מרים, כדי לרענן את זכרוני ולאמת מספר עובדות, התרגשתי מעצם המילים של רופא הבית שסיכם את המקרה.

וכן הוא כותב:- “קשה מאד לתאר בסיכום מחלה, מהלך מחלה של ילדה שסבלה כה קשה.

ילדה שידעה לסבול בשקט. ילדה אשר למרות היותה רק ילדה, הייתה אישיות גדולה. ילדה שחיפשה אהבה ולצערנו כמעט עד לסוף הדרך, לא קבלה אותה…