אנו שמחים להביא מאמר מאלף נוסף של יששכר עשת, פסיכולוג קליני מדריך בטיפול משפחתי. מחלקה לרפואת משפחה טכניון חיפה. הפעם הנושא הוא רופא המשפחה והחולה הכרוני: עקרונות והצעות לגישה וטיפול, שכרגיל, מומחשות בהצגות מקרים.

   חולים כרוניים רבים אינם מודעים למרכיבי מחלתם, ליכולתם להשפיע על מהלכה ולאפשרות השליטה בה. ממעקב בטיפול בחולים כרונייים (1) מתברר שחולים עדיין לא הפנימו את מהות הטיפול הכוללני של רופאי משפחה. בארה”ב נמצאה גם שחיקה באיכות יחסי רופא חולה, ממצא זה פוגם באפשרות של הרופא הראשוני ללוות כראוי את החולים במחלות הכרוניות. מחלה הכרונית מחייבת טיפול בשלושה תחומים (2) א. עבודת צוות רופאים. ב. יצירת שותפות משמעותית עם החולה ומשפחתו ברפואה ראשונית ג. טיפול אינטגרטיבי.

   מחקרים מראים שחולים לא מקבלים טיפול ראוי למחלות כרוניות (3). טיפול על ידי מומחים ותוכניות לניהול מחלות, אינם נותנים תוצאות טובות יותר ממעקב של רופא משפחה. רפואת משפחה מציעה המשכיות, קורדינציה וטיפול מקיף. מהלכים אלו מותאמים להתייחסות למחלה כרונית.

   בודנהיימר ושותפיו (4) מציעים מודל שיש בו 6 מרכיבים המשתלבים זה בזה. המודל מציע ניהול מחלות כרוניות באיכות גבוהה יותר ברפואה ראשונית. המודל נוסה בארבע ארגונים שלא השיגו הטמעה מלאה של כל המרכיבים. אך בכולם נעשו צעדים משמעותים בכיוון:

1. המחלה הכרונית תזכה לעדיפות: מערכות בריאות אמורה להתארגן, לתת עדיפות ואף לתגמל טיפול יעיל בחולים כרונים.

2. התקשרות למשאבים קהילתיים: מערכות בריאות יחתרו ליצור קשר למשאבים קהילתיים כגון, תוכניות לפעילות גופנית, מרכזי קשישים, קבוצות עזרה עצמית, תוכניות הדרכת חולים, וחינוך לבריאות בבתי חולים, ומרפאות.

3. ארגון טיפול עצמי: החולים הם העוזרים המרכזיים לעצמם. יש ללמד אותם שליטה במחלה, שינוי באורח חיים, ניטור עצמי ושימוש מושכל בתרופות. פעילות זו אמורה לעשות תוך שיתוף המשפחה.

4. עבודה מול מידע ממוחשב: מידע ממוחשב שיש בו קווים מנחים ומשוב על התנהלות המחלה אצל החולה, מאפשרים תיכנון ושינויים בתוכנית הטיפול והמניעה בזמן אמת.

5. ארגון מחדש של כוח העבודה הרפואי הנותן עזרה: יש לחלק את הכוח הרפואי כך שכוחות עזר יסייעו במעקב והדרכה, ובידי הרופא ישאירו את העבודה המקצועית, ניהול התיק, וסיוע בהחלטות חשובות.

6. החלטות על פי קווים מנחים מעודכנים: סיוע הרופא בהחלטות תוך תמיכה של מידע עדכני משמעותי ברגעי משבר.

   הנחת היסוד בהגדרה של מחלה כרונית היא שאין למחלה ריפוי, אך איכות החיים של החולה עשויה להיות טובה ומגבלותיו מעטות. חולה כרוני מאוזן יאמר:

“יש תקופות שאני שוכח שאני חולה.”

“כשיש לי בעיה הקשורה למחלה, אני מטפל בבעיה וחוזר לאיזון.”

“אני נעזר בניסיון שאני צובר ובמומחים לפי הצורך.”

“אפשר להגיד שאני לא חולה בעצם.”

   הצע לחולים ולמשפחות, שיחה מעמיקה להיכרות עם תהליכים של מחלה ופגיעה כרונית (קבועה) ודרכי טיפול בה. הצע לחולה את הנקודות הבאות שמטרתם לעזור לו לחיות טוב יותר עם מחלה כרונית. הצע נקודות אילו בע”פ או בכתב בשילוב עם שיחת הבהרה.

1. מצב כרוני הוא מצב שבו יש חולי קבוע. זהו מצב המחייב הסתגלות מחודשת לצורת חיים שבה ישנה מגבלה, ויש ללמוד לחיות אתה. אני כרופא האישי שלך אמור ללמד אתכם זאת.

2. ההחלטה על מצב כרוני נקבעת לאורך זמן, ואחרי סידרת בדיקות וחוות דעת של מומחים.

3. תהליכי האבחון עלולים להימשך זמן רב. יש להתארגן לתקופת אי וודאות ובעיקר להיצמד לתהליך מסודר שממצה עצמו, ולא לרוץ מרופא לרופא.

4. משפחתך אמורה להתארגן לחיים חדשים במצב של נכות של אחד מחבריה.

5. יש מחלות שבהם יהיה לך בנוסף לרופא האישי גם רופא מומחה במחלתך שילווה אותך. אנחנו ביחד נסייע לך בשיגרה ובמשברים או בשינויים לרעה.

6. כרופא אישי אני גם מתעדכן בחידושים בתחום מחלתך, ואציע לפי הצורך טיפולים יעילים יותר, או הפניות למומחים. לפעמים גם אביא חידוש שמביא להקלה ריפוי וכבר קרו מקרים שהיה ריפוי.

7. השגרה היא האיזון שאתה וסביבתך הגעתם אליו והיא מאפשרת פעילות יוצרת בעלת ערך עבורכם.

8. בזמן החמרה במצב, הרופא שמלווה אותך ואני אמורים להתערב ולהתוות את גישת הטיפול.

9. לא אחת, החמרה במצב פירושה “חטאים” או שינויים באורח החיים האישי או המשפחתי.

10. במהלך החיים שלך כחולה כרוני, לא אחת יוצעו לך טיפולים שונים שמבטיחים ריפוי והקלה. לפעמים מדובר בבזבוז כסף וזמן במקרה הטוב. במקרה הגרוע יותר, יגרם לך נזק של אכזבה או נזק פיזי ממשי. התייעצות עם הרופא המלווה ואיתי, עשויה למנוע ממך עגמת נפש מכוון זה.

                                                                         בברכת בריאות שלמה ושותפות.

                                                                     חתימה_________ תאריך_________

מקרים להדגמה (המקרים המתוארים דמיוני, אך מבוססים על מקרים דומים שתוארו על ידי רופאי משפחה)

מקרה א.

   י. בן 30 נשוי ואב לילדה בת שנה, מנהל מחלקת יצור. מזה כשנה חש עייפות רבה וחולשה. הוא התקשה לתפקד והרגיש שכל פעולה שהוא עושה, כרוכה במאמץ רב. מדי פעם סבל מכאבי גרון. בבדיקות גילה הרופא רגישות בבלוטות הלימפה. פעילות פיזית שניסה לבצע לא שיפרה את מצבו, שריריו ופרקיו כאבו. הוא הרבה להעדר מן העבודה בחלק מהיום, על מנת לנוח, איבד עניין באישתו וביתו. הוא הלך ודעך, הלך וכבה.

   בהיותו חבר קיבוץ, נחשף לביקורות קשות מצד חבריו. היעדרותו מן העבודה, לא מצאה חן בעיני החברים. הוא החל ללחוץ על הרופא להגיע לאבחנה, אך התהליך התקדם לאיטו.

    היה שלב שבו חשש הרופא מדיכאון. פסיכיאטר שניפגש עמו, הציע טיפול תרופתי ושיחות. הטבה לא הייתה. י. התקשה לקבל את העובדה שהוא סובל מליקוי בנפשו. הוא הרגיש שגופו בוגד בו. חשש מסרטן בלוטות הלימפה הוביל לסדרת בדיקות מפחידה שלא העלתה דבר.

   שנה של אי וודאות חלפה. ואז התברר שהוא סובל מתסמונת עייפות כרונית. מחלה שקשה לאבחן אותה, ועד היום יש ספקות לגבי קיום של ישות מחלתית זו.

   האבחנה הקלה על י., אך הפכה לעובדה מרה. י. חולה במחלה נדירה שתשבש את חייו ותחייב אותו ואת משפחתו להערכות אחרת. זמן ההחלמה ארוך והטיפול לוט בערפל. הוא נאלץ להתמודד גם עם התדמית השלילית וחוסר האמון מצד החברים, שנוצרו במהלך השנה.

הרופא יוכל לסייע גם בהסתגלות החברתית הזו, בעזרת מעורבותו בקהילה.

מקרה ב

   ס. התופר הוא חולה אסטמה. במתפרתו הוא מעסיק כעשרה תופרים. קירות אפורים, קרטונים בערמות, בדים בצבעים שונים, מכונות תפירה ובעיקר אבק רב, הם תפאורת המתפרה.

ס. הוא חולה הסובל מקוצר נשימה קבוע. הטיפולים שהוא מקבל אינם משפרים את מצבו, והרופא הטיל ספק בכך שהוא אכן נוטל את התרופות כראוי. בעיני הרופאים הוא חידה. כל הניסיונות לשכנעו להחליף את מקום עבודתו, לא להיכנס למתפרה ולהשאיר את הניהול בידי שותפו לא עלו יפה.

   האבק במתפרה היה עבורו כמו חמצן. שם היה מרגיש טוב לדבריו, וקל היה לו יותר לנשום. מצבו מחמיר כשהוא שב לביתו. שהות במשפחה עם האישה והילדים אינם מטיבים עמו. ס. אדם מופנם, שתקן ומרוכז בעיקר בנשימותיו. הקשר בינו לבין אשתו וילדיו באים לידי ביטוי בעיקר בארוחות שהוא מקבל, ובשקט שהוא מבקש.

 הוא מעסיק עצמו בנוסף לעבודה באיסוף בולים.

האיזון אליו הגיעו במשפחה, כמעט ואינו מופר במשך השנים. רופא המשפחה שהכיר את החולה הייחודי, סייע למשפחה ולחולה בכך שהפך שותף לפתרון מוזר אך מתאים זה.

מקרה ג.

   ר. בן ה12- חולה פסוריאזיס, מטופל במשחות שונות וביקורים בים המלח. אמו, משקיעה הרבה בטיפולו. כבר ברור לה שכאשר בנה מתוח או חרד, יש התלקחות של המחלה.

   הבעיה של היותו חולה הטרידה אותו במסגרת בית הספר. ילדים רבים התרחקו ממנו, המורה התקשתה לסייע, ולא היה לה מספיק ידע אודות המחלה. הסבריה של האם לא הועילו והיה ברור שיהיה צורך בהתערבות רצינית בעניין זה.

   כאשר הגיעו לבדיקות, בעקבות היעדרותו של ר. מספר ימים מבית הספר בשל חום גבוה וכאבי ראש, שאל הרופא על תפקודו בבית הספר. ר. בכה, התוודה, וסיפר עד כמה הוא מרגיש דחוי  בגלל מחלתו. “אני אבוא לבית הספר לשוחח עם המורה והילדים.” הציע הרופא.

   עד לפגישה זו, הרופא לא שאל על תפקודו בבית הספר. גם ההורים לא ראו בו כתובת לסייע בנושא זה שנראה כי אינו בתחום אפשרויותיו לסייע. ביקורו של הרופא בבית הספר והשיחה עם הילדים והמורה, היו מהלך בעל משמעות רבה בעיני הילדים. הם הבינו את המצב ונרתמו לסייע לחברם.

דיון

   החולה בתסמונת העייפות הכרונית זכה לאבחנה המאפשרת לו לעמוד מול “איום” ולהתחיל בתהליך התמודדות. חולה האסטמה חי בניגוד להמלצות, אך בירור מעמיק של הרופא שהכיר מקרוב את המשפחה והחולה הביא לפתרון מוזר, אך יעיל יחסית בנסיבות הקיימות. השיחה של הרופא עם הכתה הייתה התערבות שתרמה לשיפור במצבו החברתי של הילד חולה הפסוריאזיס. בשלושת במקרים נראה שרק רופא משפחה השייך לקהילה ומכיר את חוליו יכול להתערב באופן שמעותי כפי שתואר במקרים הללו.

   הדוגמאות ממחישות את אפשרות הרופא להשתלב בחייו של החולה הכרוני, משפחתו וקהילתו ולסייע ברגע הכרחי. כאשר החולה ומשפחתו מודעים להיבטים הביו פסיכו סוציאליים של מחלה כרונית, יקל עליהם לשפר את איכות חייהם ולבקש סיוע ייחודי ברגע הצורך מן הרופא.

   טיפול במחלה כרונית יהיה יעיל יותר כאשר חולים יהיו מדווחים יותר, פעילים יותר למען בריאותם ומסוגלים לאינטראקציה משמעותית עם צוותים רפואיים מוכנים ומגיבים נכון אליהם (4). ניהול המחלה ברפואה ראשונית יקדם את הטיפול במחלות כרוניות. (5)

רופאים מוזמנים להגיב ולשתף אתנו מנסיונם.

1. Sox The Future of Primary Care Ann Intern Med.2003; 138: 230-232.

2. Safran Defining the Future of Primary Care: What Can We Learn from Patients? Ann Intern Med.2003; 138: 248-255.

3. Arlyss Anderson Rothman, PhD, MHS and Edward H. Wagner, MD, MPH Chronic Illness Management: What Is the Role of Primary Care? 4 February 2003  Volume 138 Issue 3  Pages 256-261

4.Thomas Bodenheimer, MD; Edward H. Wagner, MD, MPH; Kevin Grumbach, MD Improving Primary Care for Patients With Chronic Illness, JAMA. 2002;288:1775-1779.

5. Thomas Bodenheimer, Disease management in the American market Disease management in the American market BMJ 2000;320:563-566 ( 26 February )

למאמרים נוספים של יששכר עשת:

איך לחיות בשלום עם הרפואה המשלימה ?

לקחים מהראיון עם הרב פירר

סיוע למטופל המעוניין להגמל מעישון