בכנס TEDMED שהתקיים לאחרונה דיברו שני רופאים שונים על השינוי שעוברת מערכת היחסים בין הרופא לחולה: מעורבות החולים הולכת וגדלה, הרבה מעבר למילוי הוראות הרופא.

ד”ר דזמונד -הלמן מאוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו אמרה בהרצאתה כי לדעתה המטרה העומדת היום בפני מערכת הבריאות ובפני החולים המעורבים היא יצירת רשת שתצליב את המידע שנאסף אודות בריאות המטופל עם המידע הקיים אודות מחקרים מתנהלים ופיתוחים טכנולוגיים וקליניים כדי לאפשר טיפול מדויק יותר. 

ד”ר דזמונד- הלמן סיפרה שכשלקחה חלק בעריכת המחקר לתרופה הרצפטין (trastuzumab) בשנות ה-90 , לאחר התחלה מקרטעת, מעורבות נציגי החולים הביאה לשיפורו ולהצלחתו. לדעתה יש להרחיב את מעורבות המטופלים בתחומים כמו מניעת מחלות, שמירה על בריאות או טיפול במחלות כרוניות.  התפתחויות הטכנולוגיות מאפשרות למטופלים לקחת חלק ולהיות מעורבים בטיפול המוצע להם, אך לדבריה יש צורך לשפר את הקשר בין הרופא למטופל ואת אופן ניטור המידע גם מצד המטופל כדי ליצור תוצאות אופטימליות. הפיכת כל הרשומות הרפואיות לאלקטרוניות, אך במקביל הדרה של המטופל מהמידע הזה זה מנוגד לדעתה לאינטרסים של המערכת המטפלת ועל המערכת ללמוד כיצד לקרב אליה את המטופלים בשיתוף פעולה.

היא שואפת לפתח מערכת שתקשור את המידע של החולים עם מחקרים ועבודת קליניות תוך שמירה על פרטיות החולה, רשת שתוכל לשלב בין השאר מידע מחקרי חדש על הבסיס המולקולרי של מחלות שונות עם מידע אודות גורמים סביבתיים המשפיעים על אותן מחלות ועם רשומות המידע הרפואי של החולה. המערכת לדעתה תאפשר שיתוף מידע קל ומהיר על ידי הרופאים המטפלים והחולים ועשויה לעודד פיתוח של תרופות ספציפיות ושיפור הטיפול הניתן לחולים. ד”ר דזמונד-הלמן טוענת כי לחולים צריך להיות תפקיד גדול יותר מאשר למלא את הוראות הרופא או אפילו מלשבת ליד שולחן קביעת הפרוטוקול, וכי רשת עתידית חכמה כזו תוכל להתקיים רק עם מעורבות פעילה של נציגי המטופלים.

בהרצאה אחרת בכנס דיבר ד”ר רוני זייגר והצביע על השינוי שהביאה הטכנולוגיה למעמד המטופלים, ממעמד פסיבי של קבלת אינפורמציה למעמד חדש של מה שהוא מכנה מומחים קטנים “ microexperts“. ד”ר זייגר, בעברו מנהל אסטרטגיות רפואיות בגוגל, הקים את חברת “מטופלים חכמים” (smart patients ) בשנה שעברה, ולדבריו החברה שמה לה למטרה לחזק ולהעמיק את הידע שנוצר על ידי רשת של מטופלים. ה”מיקרו-מומחים” הם מטופלים שחוקרים לעומק אספקטים שונים של מחלתם ויכולים לסייע במה שמצאו וגילו למטופלים אחרים הסובלים ממחלות דומות, החל מרופא מומלץ המתמחה בטיפול מסוים וכלה במחקר חדש הקשור למחלה. לדבריו, שינוי כזה הכולל שיתוף פעולה חולה לחולה ועמית לעמית, מביא ליצירת קשרים לא צפויים שהולכים ומתפתחים עם הזמן.

לכתבה במדסקייפ

הערת המערכת: בהמשך לנושאים שעלו בכתבה, נשמח לקשר לקורסים אינטרנטיים שיש להם נגיעה בעניין. הראשון עוסק בניהול סיכונים   , השני בנושא רפואה שלמה

והשלישי קשור באופן כללי וספציפית לגבי רשתות חברתיות ברפואה .