מטופלים בעלי תיקים רפואיים ממוחשבים מעוניינים לשלוט על פרטיות המידע הרפואי בתיקם האישי ולקבוע מי רשאי להחשף אליו, במיוחד כשמדובר במידע בעל אופי רגיש, כך לפי מחקר שפורסם ב- .Journal of the American Medical Informatics Association.

התפתחויות וקדמה טכנולוגית הביאו לשינויים משמעותיים במתן השירות הרפואי בעולם. מרפאות רבות עוברות להשתמש בגליונות רפואיים ממוחשבים, שעשויים לתרום רבות לשיפור הטיפול הרפואי ואיכותו. ההגיון מאחורי דיגיטציה של המידע הרפואי, מעבר ליכולתו לרכז ולאסוף נתונים לאורך זמן ביעילות רבה יותר, היא שהמידע שנאסף וניתוחו יהיה זמין למטפלים ויאפשר שיתוף פעולה הדוק ומוצלח יותר בין הגורמי המטפלים. עם זאת, אחת המגבלות העומדות בפני החלה של הטכנולוגיה הזו היאהדאגה לפרטיות ובטיחות המידע הרפואי. מידע המאוחסן באופן אלקטרוני ניתן בקלות יחסית לשכפול והפצה באופן לא אחראי, תוך פגיעה בפרטיות החולה. מערכות מידע רפואי אלקטרוניות צריכות להיות מתוכננות באופן שישמור ויגן על פרטיות המטופלים משום שהעברת המידע הרפואי בין נותני הטיפול עלולה לחשוף את גליון החולה לגורמים נוספים במערכת הבריאות, ולמשתמשי קצה רבים יותר (כמו למשל לגורמים בבית חולים שבו לא טופל החולה מעולם). שליטה על המידע המשותף בגליונות הרפואיים האלקטרוניים האישיים הוא נושא סבוך.

החוקרים היו מעוניינים לשמוע ולנתח את העדפות המטופלים בנוגע למידע האישי שלהם. כדי להעריך את דרישות המטופלים לשליטה על רמות הפרטיות האישיות בנוגע למידע הרפואי שלהם, איזו ממנו אפשר לחלוק ועם מי, ולאיזו מטרה, והאם העדפותיהם משתנות לפני רגישות המידע הרפואי, 30 מטופלים שהמידע הרפואי אודותיהם אוכסן בתיק רפואי ממוחשב ענו על שאלונים, כרטיסי העדפות מידע ועברו ראיונות עם החוקרים.

נראה שאף מטופל לא היה מעוניין שהתיק הרפואי שלו יהיה זמין על כל המידע המאוחסן בו לכל אלו שעשויה להיות להם גישה לתיק. העדפות שיתוף המידע של המטופלים השתנו לפי סוג המידע הרפואי, סוג המטפל, ובאופן כללי היו שונים גם בין המשתתפים עצמם, ומטופלים העדיפו לשתף פחות מהמידע הרגיש מאשר מידע באופן כללי. בשורה התחתונה, המטופלים היו מעוניינים לקבוע בעצמם איזה מידע, כמה ממנו ועם מי ישותף במערכת האלקטרונית.

החוקרים מסכמים כי בכדי לשמור על רמות הפרטיות הרצויות ברשומות הרפואיות לפי העדפות המטופלים, כדאי לאפשר להם שליטה פרטנית על פרטיות המידע הרפואי שקיים ברשומות הרפואיות האלקטרוניות האישיות.

למחקר המלא במדסקייפ

J Am Med Inform Assoc. 2013;20(1)