הודעת האגודה לפסוריאזיס

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, פנתה לרשות השנייה לטלוויזיה ולרדיו בנושא פגיעה בחולי פסוריאזיס בסדרת הדרמה הישראלית, טקסי דרייבר. במכתב ששיגרה היום יונה מנטקה – קציר, יו”ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, המתמודדת בעצמה עם המחלה ציינה כי: “אגודת הפסוריאזיס הישראלית מייצגת את חולי הפסוריאזיס בישראל ונלחמת בסטיגמות הקשורות למחלה. הופתענו מאוד לגלות כי במסגרת העונה השנייה של הסדרה טקסי דרייבר המשודרת בזכיינית רשת בקדימון לפרק 12 של הסדרה בפרק העוסק בים המלח נאמרות על ידי הדמויות הראשיות הערות פוגעניות ומעליבות כלפי נשים חולות פסוריאזיס. מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה כרונית הפוגעת ב 3% מאוכלוסיית העולם ובישראל ישנם כ – 240 אלף חולים. המשפט הנאמר ‘איפה אני אמצא כאן נשים נורמליות, כולן פה זקנות חולות פסוריאזיס’ פוגע מאוד בי אישית כיו”ר וכאישה המייצגת אלפי חולות בישראל מכל הגילאים. המחלה לא בוחרת גיל שבו היא תתפרץ, לכן במסגרת הטיפול חולי פסוריאזיס בכל הגילאים מכל העולם באים לטיפול אקלימי בים המלח. יש לציין כי תכונות הריפוי הקיימות בזכות האקלים בים המלח לא נמצאות באף מקום אחר בעולם והשהייה בים המלח מטיבה עם החולים באופן פיזיולוגי אשר הוכח מדעית. המשפט הנאמר בתוכנית פוגע בחולים ובעיקר בחולות ומצמיד להם סטיגמה לא נכונה. שכן גם כך התמודדות עם המחלה לא קלה לאף אחד מהחולים. אנו מבקשים כי בתום התוכנית ובאתר רשת תפורסם הודעת התנצלות כי התוכנית לא התכוונה לפגוע בחולות ובחולי פסוריאזיס, ומביעה התנצלות עם מישהו נפגע.”

סקר שנערך לאחרונה ביוזמת אגודת הפסוריאזיס הישראלית קבע כי כרבע מהישראלים חושבים בטעות שפסוריאזיס היא מחלה מדבקת. המשתתפים נשאלו האם לדעתך מחלת הפסוריאזיס מדבקת? כ 21.7% מהנשאלים אמרו כי הם בטוחים או חושבים שכן. מקרב המשיבים בלטו מעט הגברים, כ – 23.1% מהם חשבו שפסוריאזיס מדבק, בעוד כ – 20.4% מקרב הנשים חשבו כך. עוד בדק הסקר את הידע על פי גילאים ומכאן עלה חוסר ידיעה בקרב צעירים בני 18-24 באופן מובהק במיוחד, שכן, כ – 30.3% מהם חושבים שהמחלה מדבקת. בני הגיל השלישי הוכיחו כי החוכמה גוברת עם השנים ורק  13.2% מהם חשבו כך. בתשובות המשתתפים נצפו הבדלים בין תושבי הערים השונות. מקרב תושבי השרון 15.3% ציינו כי לדעתם המחלה מדבקת בעוד מקרב תושבי ירושלים כ – 27.2% חשבו כך. עוד השיבו כי מדובר במחלה מדבקת, כ – 24.4% מתושבי תל אביב וגוש דן, כ –  19.7% מתושבי חיפה, הצפון, השפלה והדרום. הסקר נערך באמצעות מכון מרקט ווטש איפסוס ישראל (Market Watch Ipsos Israel) בהשתתפות כ 503 ישראלים המהווים מידגם מייצג של החברה הישראלית.

בעקבות הסקר עלתה לאחרונה אגודת הפסוריאזיס הישראלית בקמפיין ברוח הבחירות לכנסת למניעת אפליה של חולי פסוריאזיס. הקמפיין כלל מסרים המבוססים על עדויות שהצטברו בקרב החולים אשר סובלים מאפליה והעביר את המסר כי חולי פסוריאזיס לא בחרו להיות חולים, הם נאלצים להתמודד עם סטיגמה לא נכונה, בושה ואפליה ומציע לציבור לבחור כן. כן לשחייה עם חולי פסוריאזיס בבריכה, כן לעבודה באותו מקום, כן למגע קרוב וחיבוקים. הקמפיין עלה באמצעות נאוה עינבר, מדיה חברתית ויחסי ציבור בתחום הבריאות על גבי מודעות רחוב שעוצבו בסגנון פתקי הצבעה, בצבע צהוב ולבן ונתלו על לוחות המודעות העירוניים למשך מספר שבועות.

מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית המופיעה אצל כ 3% מקרב האוכלוסייה, הכוללת ילדים ומבוגרים. המחלה מתמשכת כל החיים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני הגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת. במקרים קשים יותר של פסוריאזיס מופיעים שטחי עור דומים בחלקי גוף נוספים לעיתים עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. כ 5% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מדלקת מפרקים המתלווה למחלת העור ומתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות ונקראת פסוריאזיס ארטריטיס. בעבר היה נהוג לחשוב שבישראל יש 120 אלף חולי פסוריאזיס, אך מספר זה היה נכון לפני עשור. בפועל מדובר על כ 3% מהאוכלוסייה, לכן להערכת אגודת הפסוריאזיס ישנם בישראל כ 240 אלף חולים. למרות המאפיינים החיצוניים חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין כל מניעה או דאגה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם בעיה לאכול, לשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי, אינטימי או מיני עם חולה פסוריאזיס. בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי חולי פסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי דם במהלך החיים.

ריפוי בים המלח לילדים חולים

ובתוך כך נודע כי אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח לילדים המתמודדים עם המחלה, אשר תכלול מפגשי בריאות והעצמה במשך שבועיים. לקייטנה מתלווה צוות מדריכים מנוסה, רכז אדמיניסטרטיבי ורופא עור אשר קובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים אשר נעשית באופן הדרגתי מבחינת זמן השיזוף ושימוש בתכשירי הגנה. בקייטנה יכולים להשתתף ילדים ובני נוער, בגילאי 18 8, ההרשמה תחל השבוע, על ההורים לפנות עם אישור רפואי למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס לטלפון שמספרו 03-6247611.

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, הוקמה ומנוהלת על ידי מתנדבים במטרה לשמש כאוזן קשבת לחולי פסוריאזיס ולפעול לשיפור איכות החיים של החולים בישראל. האגודה עורכת כנסים והרצאות עם רופאים, מעניקה תרומות למחקרים קליניים בתחום הפסוריאזיס, מנהלת משא ומתן עם בתי מלון לצורך מחירים מיוחדים למטופלים בים המלח, מסייעת באמצעות ועדת פרט במימון טיפולים בים המלח לחולים שזקוקים לסיוע, ומקדמת את התנאים והזכויות של החולים מול משרד הבריאות, ביטוח לאומי, הכנסת והממשלה. לאגודה עמוד פייסבוק רשמי אליו מומלץ להצטרף בלינק הבא: https://www.facebook.com/psoriasis.org.il ניתן גם לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס הישראלית המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611. עוד מידע על המחלה ניתן לקרוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית הנמצא בלינק הבא: http://www.psoriasis.org.il/