Genetics

לא לוותר, ולהשתמש בכל הכלים כדי להילחם בסרטן/ מאמר אורח של אורי איס, שאובחן עם סרטן ריאה מתקדם וגרורות במוח

סרטן ריאה

יש בשורות שאנשים שמחים לקבל, למשל, זכייה בלוטו. יש בשורות שאף אחד לא יכול להתכונן אליהן. הודעה על מחלת סרטן היא אחת מהן. לצערי הרב, אני הייתי מאלה שנאלצו לקבל את הבשורה הקשה הזאת, ובמקרה שלי מדובר בבשורה קשה במיוחד. לפני כשנה וחצי אובחנתי כחולה בסרטן ריאות בשלב מתקדם עם גרורות במוח. למרות הזעזוע וההלם, אני ומשפחתי החלטנו לעשות הכל כדי למצוא את הטיפול המתאים עבורי. החלטנו לא לוותר, ולהשתמש בכל הכלים הדרושים כדי להילחם במחלה.

לשמחתי, הטיפולים משיגים תוצאה מצוינת ואני נקי מגידולים. היום לאחר שחזרתי לעבודה מלאה ולשגרת חיי אני מבקש לחלוק מהניסיון שלי עם אלה שמוצאים את עצמם במצב הקשה והבלתי אפשרי, בו הם נאלצים לצאת למלחמה על חייהם.

בשלב הראשון, מיד לאחר קבלת הבשורה הקשה, החולה צריך להבין שהכדור עובר אליו, והוא צריך להיות שותף לקבלת ההחלטות הטיפוליות יחד עם משפחתו. בניגוד לתפיסות המסורתיות, שקובעות כי הידע, הניסיון והמקצועיות נמצאים אך ורק בידי המוסד הרפואי בו אתה מטופל, אני מאמין שלנו המטופלים ולמשפחות שלנו יש חלק משמעותי בגיבוש האסטרטגיה למאבק על החיים. צריך ואפשר לאתגר את כל הסביבה שלכם, כולל את הרופאים והצוות הרפואי שבמקרים רבים אפילו מעודד זאת, בעיקר אם מדובר בטיפולים בעלי השלכות קשות על הגוף. כך היה גם אצלי: מיד לאחר שאובחנתי, נקבע כי עליי לעבור באופן מידי טיפול כימותרפי והקרנות לגרורות במוח.

מכיוון שמדובר בטיפולים קשים מאוד, שעלולים לגרום לנזקים בלתי הפיכים ולפגיעה קוגניטיבית, אני ומשפחתי חששנו מהתוצאות ולא מיהרנו וניסינו לאתגר את ההמלצות באמצעות מידע מהימן. המקום הראשון אליו פנו הבנות שלי לחפש מידע נוסף היה בדף הפייסבוק של העמותה הישראלית לסרטן ריאה  ולקבוצות נוספות של חולים ברחבי העולם. ההמלצה שקיבלנו בעמותה הייתה שווה זהב או יותר נכון שווה חיים. אז ההמלצה ראשונה שלי אליכם: למדו את המחלה, הכירו אותה לעומק ככול שניתן וחפשו כל פיסת מידע עליה, ועל הטיפול בה. התפתחות עולם המידע הופך את המידע הרפואי לזמין עבור כל אחד מאיתנו. ההמלצה השנייה שלי היא שתפו את בני המשפחה ותנו להם את האפשרות לסייע לכם בהתמודדות עם המחלה.

עולם הרפואה, ובעיקר תחום האונקולוגיה, משתנה כל הזמן. שיטות אבחון חדשות הביאו לפיתוח תרופות וטיפולים חדשים. בשנים האחרונות פותחו שיטות חדשות של אבחון גנומי, ששינו לחלוטין את התפיסה של מחלת הסרטן. כך, למשל, סרטן ריאה עד לפני עשור היה די אחיד מבחינת האבחנה והטיפול והחולים טופלו בכימותרפיה והקרנות. בשנים האחרונות עם ההתקדמות הטכנולוגית ופיתוחן של בדיקות גנומיות, אופיינו תת סוגים של סרטן הריאה, שהוגדרו על פי שינויים גנומיים מרכזיים המניעים את התפתחות הגידולים השונים, להם פותחו תרופות ייעודיות.

החולים ובני משפחותיהם צריכים להיות מודעים לחידושים הללו ולהיות מעודכנים בכל התפתחות, הן באמצעות רשת האינטרנט והן באמצעות ארגוני חולים.הבעיה היא שלא תמיד פשוט להגיע למידע הרלוונטי. ברשת יש הרבה מידע, והאתגר האמיתי הוא לדעת לברור בין עיקר לטפל, בין מידע אמיתי ורלוונטי המבוסס על מחקר מדעי לבין מידע שגוי. לכן מומלץ לחולים ולבני משפחתם להיעזר בארגוני חולים ולהיות מעורים בקבוצות של חולים ברשתות החברתיות ולהתייעץ עם רופאים נוספים. לאור זאת, ההמלצה השלישית היא לסנן את המידע באמצעות ארגוני חולים וקבוצות מהימנות.  

משפחתי ואני נעזרנו רבות במנכ”לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה שני שילה בכדי לשאוב ביטחון ולחפש מידע על טיפולים יעילים אחרים. במקביל, נעזרנו בקבוצות פייסבוק, כמו חברים לנשימה, קהילת חולי הסרטן בישראל וקבוצות נוספות בעולם. בכל אותו הזמן מצבי הלך והידרדר. בזכות המלצה מהעמותה הישראלית לסרטן ריאה, פנתה משפחתי לקבלת חוות דעת שנייה לפרופ’ ניר פלד מהמרכז הרפואי סורוקה.

פרופ’ פלד מבי”ח סורוקה פתח לי נתיב חדש והמליץ לי לבצע  בדיקתFoundationOneבדיקה גנומית חדשנית ומתקדמת הבוחנת בו זמנית מאות גנים שונים הקשורים לסרטן ועשויים להיות המניע להתפתחות הגידול. הבדיקה זיהתה מוטציה מסוגALKשהניע את הגידול בגופי, ובזכות הבדיקה הזו הותאם לי טיפול ממוקד מטרה, הפועל כמו טיל מונחה ישירות כנגד המוטציה שגורמת לסרטן בריאה להתפתח ו”מכבה” אותה.

הטיפול שניתן לי במסגרת סל התרופות הממלכתי הוביל לתגובה מלאה ולניקוי הגידול והגרורות בגוף ובמח. אין ספק שכל זה לא היה מתאפשר ללא ההתגייסות של המשפחה שלי. חזרתי לשגרת חיי, דבר שהיה נראה כמעט בלתי אפשרי לפני קצת יותר משנה. אני שוב מנהל את משרד רואי החשבון שלי ואף חזרתי בימים אלה לעשות כושר גופני. 

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • שבירת מיתוסים עם פרופ' רז: איך נדע שילדינו בסיכון להשמנת יתר

    שבירת מיתוסים עם פרופ' רז: איך נדע שילדינו בסיכון להשמנת יתר

    שלום וברוכים הבאים לעוד פרק של “שבירת מיתוסים”. והיום נדון בנושא שמטריד הורים רבים – השמנת יתר בילדיהם. איך נדע אם ילדינו נמצאים בסיכון להשמנת יתר? מהם הסימנים שעלינו לשים לב אליהם? ומה ניתן לעשות כדי למנוע את ההתפתחות של השמנת יתר עוד לפני שהיא מתחילה? בפרק זה נעסוק בגורמי הסיכון, נבחן את השפעת אורח […]

  • וריאנטים גנטיים בחולי פרקינסון נפוצים יותר מכפי שסברו בעבר (Brain)

    וריאנטים גנטיים בחולי פרקינסון נפוצים יותר מכפי שסברו בעבר (Brain)

    וריאנטים גנטיים הקשורים עם מחלת פרקינסון נפוצים יותר מכפי שסברו בעברו ומתוארים ב-13% מהחולים במחלה, כך מדווחים חוקרים במאמר שפורסם בכתב העת Brain. ממצאי המחקר מדגישים את חשיבות בדיקות גנטיות וייעוץ לחולים עם מחלת פרקינסון. המדגם כלל משתתפים שלקחו חלק במחקר PD GENEration, מחקר רב-מרכזי, תצפיתי וקליני המציע בדיקות גנטיות וייעוץ גנטי לחולים עם מחלת […]

  • ההשפעה של נוירופיברומטוזיס על איכות החיים של החולים (JAMA Dermatol)

    ההשפעה של נוירופיברומטוזיס על איכות החיים של החולים (JAMA Dermatol)

    תמונות במכשירי הטלפון הנייד עשויות לשמש ככלי מהימן להערכת מאפיינים של נוירופיברומות עוריות בחולים עם אבחנה של נוירופיברומטוזיס מסוג 1 (NF1), כך עולה מתוצאות מחקר חדש שזיהה גם קורלציה בין היקף נוירופיברומות עוריות ובין איכות החיים, עם השפעה בולטת במיוחד של חומרת המעורבות של הפנים על הבריאות הנפשית. במסגרת המחקר שתוצאותיו פורסמו בכתב העת JAMA […]

  • מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר טיפול קו-ראשון במשלב Lazertinib עם Amivantamab כנגד NSCLC (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר טיפול קו-ראשון במשלב Lazertinib עם Amivantamab כנגד NSCLC (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי א(Food and Drug Administration) אישר את משלב Lazertinib עם Amivantamab כקו-טיפול ראשון במבוגרים עם סרטן ריאות מתקדם-מקומית או גרורתי מסוג NSCLC (או Non Small Cell Lung Cancer) עם מוטציות EGFR מוכחות בבדיקה המאושרת ע”י מנהל המזון והתרופות האמריקאי. מדובר באישור הראשון של Lazertinib. הטיפול ב- Amivantamab אושר לראשונה ע”י מנהל המזון […]

  • האם מעורבות פלאורלית הינה סמן פרוגנוסטי שלילי בחולים עם NSCLC מוקדם? (JAMA Oncol)

    האם מעורבות פלאורלית הינה סמן פרוגנוסטי שלילי בחולים עם NSCLC מוקדם? (JAMA Oncol)

    בחולים עם סרטן ריאות מסוג NSCLC (או Non-Small Cell Lung Cancer) עם חדירה קטנה לפלאורה ויסראלית שיעורים נמוכים יותר משמעותית של הישרדות ללא-מחלה והישרדות ללא-הישנות, לצד שיעורי הישנות גבוהים יותר, ללא תלות בהיקף הכריתה הניתוחית, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת JAMA Oncology. עם זאת, חדירה לפלאורה ויסראלית לא השפיעה משמעותית על ההישרדות הכוללת […]

  • מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר מתן Durvalumab לטיפול בסרטן ריאות מסוג NSCLC (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר מתן Durvalumab לטיפול בסרטן ריאות מסוג NSCLC (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי (Food and Drug Administration) הודיע על הרחבת אישור הטיפול ב- Durvalumab(אימפינזי) לחולים עם סרטן ריאות מסוג NSCLC (או Non-Small Cell Lung Cancer) ללא מוטציות ידועות ב-EGFR או ALK. ההתוויה החדשה תקפה למתן הטיפול התרופתי בשילוב עם טיפול כימותרפי מבוסס פלטינום כמשלב טרום-ניתוחי ולאחר מכן מתן טיפול משלים בתכשיר יחיד לחולים עם […]

  • תוצאות מאכזבות למשלב Vibostolimab עם Pembrolizumab כנגד סרטן ריאות (מתוך הודעת חברת Merck)

    תוצאות מאכזבות למשלב Vibostolimab עם Pembrolizumab כנגד סרטן ריאות (מתוך הודעת חברת Merck)

    מחקר אקראי בשלב 3 שנועד להשוות שני משלבי טיפול קו-ראשון כנגד סרטן ריאות הופסק בשלב מוקדם לאחר ניתוח ביניים שלא הדגים כל תועלת הישרדותית והצביע על רעילות גבוהה יותר עם התכשיר הניסיוני Vibostolimab. מחקר KeyVibe-008 הינו מחקר כפל-סמיות שכלל 460 חולים עם סרטן ריאות מסוג SCLC (או Small Cell Lung Cancer) בשלב נרחב. במסגרת המחקר […]

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה