Dermatology other

לרגל שבוע המודעות להידרדניטיס סופורטיבה: מחלת העור שאף אחד לא מכיר (עמותת HS )

·         הידרדניטיס סופורטיבה הינה מחלת עור דלקתית כרונית, הפוגעת בצורה הקשה ביותר באיכות חיי החולים, מבין כל מחלות העור הקיימות.

·         זמן האבחון הממוצע של המחלה הוא ממושך ביותר- עד כ 7 שנים!

·         עמותת הידרדניטיס סופרטיבה ישראל, אשר הוקמה השנה, פנתה לאחרונה לשר הבריאות, כדי להקצות משאבים ציבוריים לטובת שיפור האבחון והטיפול בחולים.

הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלת עור דלקתית כרונית, השכיחה בעיקר באנשים צעירים, ומתאפיינת בנגעים דלקתיים כואבים דמויי מורסות (פורונקלים) בעיקר באזורים אינטימיים, כמו בתי שחי, מפשעות, מתחת לשדיים או בין העכוזים. מדובר מחלת העור הפוגעת קשות באיכות החיים של המטופלים יותר מכל מחלת עור אחרת, מאחר שמלווה בכאבים עזים ומוגבלות תפקודית ופגיעה אסתטית קשה.

שכיחות המחלה מוערכת בכ 1% מהאוכלוסייה. המחלה פוגעת בנשים פי 3 יותר מאשר בגברים ומופיעה לרוב לאחר גיל ההתבגרות בטווח גילאים ממוצע של 20-30 שנה. גורמי הסיכון להופעת המחלה כוללים גנטיקה, עישון והשמנה.

נטל המחלה הוא רב ביותר, במיוחד עבור חולים הסובלים מהמחלה בדרגה חמורה. החולים סובלים מכאב קיצוני, פצעים מוגלתיים באיזורים הנגועים, סטיגמה חברתית, בדידות, מצוקה בתחום התפקוד המיני, דיכאון, דימוי עצמי נמוך, ופגיעה גם בתחום התעסוקתי.

ד”ר אריאלה הפנר, מנהלת המרפאה להידרדניטיס סופורטיבה, המרכז הרפואי איכילוב, תל אביב:

” לאחרונה, קיימת התעוררות ניכרת בתחום רפואת העור בנוגע למחלה, הן מבחינה מחקרית והן מבחינת התווית אסטרטגיות טיפוליות חדשות. במקביל, קיימת פעילות נמרצת להעלאת המודעות למחלה בקרב המטופלים עצמם ובקרב הציבור כולו. חשוב מאוד, שהחולה לא יתבייש במחלה ויפנה לבדיקה ואבחון, אצל רופא עור מומחה, משום שטיפול מתאים בשלבים המוקדמים יכול למנוע את התקדמות המחלה ולהביא לשיפור ניכר באיכות החיים של המטופלים”.

בנוסף להתמודדות עם המחלה הקשה, סובלים החולים מתהליך אבחון ממושך וארוך של עד כ 7 שנים, במהלכו הם נאלצים, פעמים רבות, לקבל טיפול שגוי, המחמיר את מצב המחלה.

בעיה נוספת הינה המחסור במרפאות המתמחות בטיפול במחלה. לפני כשנתיים, נפתחה בבית חולים איכילוב מרפאה ייעודית לטיפול בהידרדניטיס, והשנה נפתחה מרפאה נוספת בבית החולים עין כרם, והעמותה פועלת להקמתן של מרפאות נוספות. העמותה אף נפגשה עם שר הבריאות, כדי לתת מענה לבעיית זמינות הטיפולים הקיימים לחולים, ובכוונתה להמשיך לעקוב אחר הנושא, עד שייפתר לשביעות רצון החולים.

מרינה ברזילבסקי, יו”ר העמותה: ” חלק מפעילות העמותה מתמקד גם בהנגשת טיפולים חדשים לחולים. לאחרונה, על אף שמשרד הבריאות אישר טיפול ביולוגי למחלה, הרי שהטיפול אינו זמין למרבית החולים, מכיוון שאינו כלול בסל התרופות. כמו כן, חלק מהקופות ערימות קשיים רבים על החולים בדרך לאישור טיפול ביולוגי באמצעות דרישה לכישלון טיפולים, שכלל אינם מקובלים על הקהילה הרפואית. העמותה רואה זאת כהתעמרות בחולים, ותמשיך לפעול כדי להבטיח נגישות של החולים לכלל הטיפולים הקיימים בשוק”.

עמותת הידרדניטיס סופורטיבה ( HS ) ישראל הוקמה במטרה להיות הכתובת המשמעותית עבור החולים בישראל ובני משפחותיהם. העמותה פועלת כדי לשפר ולקצר את משך זמן האבחון של המחלה ולהעניק טיפול מיטבי לכלל החולים בישראל. בנוסף, העמותה מסייעת לחולים בכל הקשור להכרה בזכויותיהם בביטוח לאומי, ייזום שירותי תמיכה וליווי לחולים והקמת פורום הסברה ומידע על המחלה.

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • טיפול ב- Tildrakizumab משפר תחושה כללית בחולים עם פסוריאזיס (מתוך הודעת חברת Almirall)

    טיפול ב- Tildrakizumab משפר תחושה כללית בחולים עם פסוריאזיס (מתוך הודעת חברת Almirall)

    מתוצאות ביניים שפורסמו ע”י חברת Almirall עולה כי טיפול ב-Tildrakizumab משפר את התחושה הכללית של חולים עם פסוריאזיס רובדית בדרגה בינונית-עד-חמורה לרמה הדומה לזו של האוכלוסייה הכללית. המומחים מסבירים כי Tildrakizumab הינו נוגדן המכוון כנגד IL-23 המיועד לטיפול במבוגרים עם פסוריאזיס רובדית בדרגה בינונית-עד-חמורה, המועמדים לטיפול סיסטמי. במחקר POSITIVE של חברת התרופות, Tildrakizumab הצליח להשיב […]

  • עדויות חדשות תומכות ביעילות ובטיחות Dupilumab לאורך חמש שנים כנגד אטופיק דרמטיטיס (JAMA Dermatology)

    עדויות חדשות תומכות ביעילות ובטיחות Dupilumab לאורך חמש שנים כנגד אטופיק דרמטיטיס (JAMA Dermatology)

    לאורך חמש שנים, טיפול ב- Dupilumab (דופיקסנט) הדגים פרופיל בטיחות מקובל ויעילות ממושכת, עם שיפור משמעותי בסימנים ותסמינים של אטופיק דרמטיטיס בחולים עם מחלת עור בדרגה בינונית-עד-חמורה. מחר LIBERTY AD בשלב 3 הינו מחקר הארכה בתווית-פתוחה להערכת בטיחות ויעילות Dupilumab ב-2,677 מבוגרים עם אטופיק דרמטיטיס בדרגה בינונית-עד-חמורה אשר לקחו בעבר חלק במחקרי Dupilumab לאורך חמש […]

  • קרם Roflumilast אושר לטיפול באקזמה בחולים מגיל שש שנים ומעלה (מתוך הודעת ה-FDA)

    קרם Roflumilast אושר לטיפול באקזמה בחולים מגיל שש שנים ומעלה (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי (Food and Drug Administration) אישרו התוויה חדשה לטיפול בקרם Roflumilast בריכוז 0.15% כנגד אטופיק דרמטיטיס בדרגה קלה-עד-בינונית במבוגרים וילדים מגיל שש שנים ומעלה. המומחים מסבירים כי קרם Roflumilast, אשר פותח ע”י חברת Arcutis Biotherapeutics, הינו מעכב PDE-4 מקומי ללא-סטרואידים, אשר אושר בעבר בריכוזים גבוהים לטיפול בסבוריאה ופסוריאזיס רובדי. האישור הנוכחי מבוסס […]

  • התועלת של Spironolactone בנשים עם הידראדניטיס סופורטיבה (Int J Women’s Dermatol)

    התועלת של Spironolactone בנשים עם הידראדניטיס סופורטיבה (Int J Women’s Dermatol)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת International Journal of Women’s Dermatology עולה כי ל- Spironolactone תועלת בנשים בגיל הפוריות עם אבחנה של הידראדניטיס סופורטיבה בדרגה קלה, בפרט במידה והטיפול ניתן בשלב מוקדם. המחקר הרטרוספקטיבי כלל 157 נשים בגילאי 12-50 שנים (גיל חציוני של 36.5 שנים) עם אבחנה של הידראדניטיס סופורטיבה, אשר טופלו ב- Spironolactone במשך לפחות […]

  • התועלת של משלב פרדניזון ואוגמנטין בטיפול בהתלקחויות הידראדניטיס סופורטיבה (Int J Women’s Dermatol)

    התועלת של משלב פרדניזון ואוגמנטין בטיפול בהתלקחויות הידראדניטיס סופורטיבה (Int J Women’s Dermatol)

    טיפול פומי משולב בפרדניזון ואוגמנטין מהווה גישת טיפול קצר-טווח יעילה לטיפול בהתלקחויות הידראדניטיס סופורטיבה ומפחית את היקף הביקורים לחדרי מיון, כך עולה מנתונים שפורסמו בכתב העת International Journal of Women’s Dermatology. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי למרות טיפול ארוך-טווח, חולים עם הידראדניטיס סופורטיבה חווים לעיתים קרובות התלקחויות של המחלה. לעיתים קרובות חולים עם התלקחות המחלה […]

  • ארבעה מכל עשרה אנשים ברחבי העולם סובלים מסבוריאה דרמטיטיס (JAMA Dermatology)

    ארבעה מכל עשרה אנשים ברחבי העולם סובלים מסבוריאה דרמטיטיס (JAMA Dermatology)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת JAMA Dermatology עולה כי סבוריאה דרמטיטיס (Seborrheic Dermatitis) פוגעת בכ-4% מכלל האוכלוסייה, עם הבדלים משמעותיים בין קבוצות גיל, אוכלוסיות ואזורים שונים, עם שכיחות גבוהה יותר במבוגרים לעומת ילדים. החוקרים השלימו מטה-אנליזה שכללה 121 מחקרים עם למעלה מ-1.2 מיליון מטופלים עם אבחנה של סבוריאה דרמטיטיס על-ידי רופא. המחקרים שנכללו בסקירה הנרחבת […]

  • זיהומים מסכני-חיים נדירים בתינוקות שנולדו במועד עם שלפוחיות או פוסטולות (Pediatrics)

    זיהומים מסכני-חיים נדירים בתינוקות שנולדו במועד עם שלפוחיות או פוסטולות (Pediatrics)

    בתינוקות שנולדו במועד וללא חום עם שלפוחיות או פוסטולות קיים סיכון נמוך מאוד לזיהומים מסכני-חיים לאחר שלילת אבחנה אפשרית של זיהום בנגיף HSV (או Herpes Simplex Virus), כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת Pediatrics. החוקרים בחנו את הרשומות הרפואיות הממוחשבות של תינוקות בגיל עד 60 ימים עבורם הוזמן ייעוץ רופא עור בשישה מרכזים […]

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה