הודעת עמותת הפרקינסון בישראל

לרגל יום המודעות העולמי לפרקינסון ובסימן “200 שנה לגילוי המחלה” מפרסמת העמותה את ההודעה הבאה:

v     טרם הוקמו מרפאות המתמחות בהפרעות בתנועה באזור הצפון ונמשך המחסור בנוירולוגים המתמחים במחלה

v     החולים בפריפריה, בצפון ובדרום, לא מקבלים שירותים מקצועיים, החיוניים עבורם בהתמודדות עם המחלה, כגון: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק או ייעוץ נפשי, וחלקם נאלץ לממנם דרך הביטוח הפרטי.

v     באזור המרכז, שירותים אלו נגישים וזמינים עבור החולים במסגרת הטיפול במרפאות פרקינסון רב תחומיות.

עמיר כרמין, יו”ר העמותה:  ” העמותה פועלת בכל האמצעים שברשותה לתיקון אפליית הפריפריה המתמשכת. פנינו לח”כ איציק שמולי, והוא נעתר לבקשתנו ויעמוד בראש השדולה למען חולי הפרקינסון.   בימים אלו, אנו יוזמים עם ח”כ שמולי דיון דחוף בכנסת בנושא שיפור השירות הרפואי לחולי הפרקינסון  בישראל בכלל ובפריפריה בפרט, במטרה לזרז את שהובטח לעמותה בשנים עברו בנושא פתיחת מרפאות נוספות בפריפריה”.

חולי הפרקינסון בפריפריה עדיין מופלים לרעה.

על אף שהעמותה התריעה בעבר בנושא, טרם הוחל בהקמת מרפאה ייעודית להפרעות בתנועה באיזור הצפון, והפתרון לחולים אינו נראה באופק. זאת ועוד, חולים המתגוררים בצפון או בדרום הארץ, אינם יכולים להסתייע

משירותים נוספים, הנחוצים להם בהתמודדות עם המחלה.

בישראל, כ 30,000 אלף חולי פרקינסון. מדובר במחלה פרוגרסיבית וחשוכת מרפא, שעיקר פגיעתה ביכולת תפקודו של החולה, אשר הופך עם הזמן לנכה בדרגה גבוהה ביותר, הנזקק לעזרה צמודה וקבועה בביצוע פעולות, ולו הקלות ביותר.

מעבר לטיפול התרופתי, זקוקים החולים גם לשירותים פרה-רפואיים מקצועיים נוספים, החיוניים עבורם לתפקוד והתמודדות עם המחלה ולשיפור איכות חייהם, כדוגמת: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאי תקשורת, ייעוץ נפשי, וייעוץ מיני . 

המחלה משפיעה בו זמנית על הגוף ועל הנפש. הטיפול התרופתי הוא הבסיס, אולם טיפול רב מקצועי הוא חיוני לא פחות, לשמירת איכות חיים סבירה.

כיום, נאלצים החולים באזורי הפריפריה להתנייד מרחק רב, בעוד שבאזור המרכז, שירותים אלו נגישים במרפאות הרב תחומיות, כמו בבתי החולים איכילוב או שיבא, והינם חלק ממערך הטיפול הכולל שמקבל החולה במסגרת המרפאה להפרעות בתנועה.

מוסיף עמיר כרמין:  ” פרקינסון היא מחלה, ההולכת ומחמירה עם הזמן. לא יעלה על הדעת שחולה שגר בצפת, קריית שמונה או בשדרות לא יקבל את הטיפול התומך המשלים, שהוא זכותו הרפואית הבסיסית, ויאלץ לקבל זאת דרך ביטוח פרטי. הגענו למצב בו ישראל מתנהגת כ”מדינת תל אביב”, המשרתת רק את תושבי המרכז. מדובר בעוול של ממש ולא נשקוט עד שנתקן את העיוות”.

פרופ’ ניר גלעדי, מנהל המערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב: “טיפול רב מקצועי בחולי פרקינסון אינו לוקסוס, אלא צורך חיוני ביותר לשמירה על איכות חיים סבירה של החולים.  פרקינסון היא מחלה רב מערכתית המשפיעה על הגוף ועל הנפש, וככזו היא דורשת לא רק טיפול רפואי תרופתי, הניתן על ידי נוירולוגים מומחים למחלה, אלא גם תמיכה של אנשי מקצועות הבריאות, כגון: אחיות פרקינסון, פיזיותרפיה, פסיכולוגיה, קלינאות תקשורת ומקצועות בריאות נוספים.”

ח”כ איציק שמולי, יו”ר השדולה למען חולי הפרקינסון: ” האפליה בין תושבי המרכז לפריפריה הולכת ומחריפה. אנו לא יכולים להמשיך להתנהג כמדינת עולם שלישי. השדולה תקדם את הטיפול הרב מקצועי בחולי פרקינסון באמצעות הכללת טיפולי פיזיותרפיה בהיקף ובכמות לה ראויים החולים בסל הבריאות. בנוסף, תפעל השדולה להוספת תקנים של נוירולוגים מומחים להפרעות בתנועה גם בקהילה הפריפריאלית ולא רק באיזור המרכז”.

עמותת פרקינסון ישראל הוקמה בשנת 1993 ע”י חולים במחלה ומייצגת את כלל חולי הפרקינסון בארץ. העמותה פועלת לשיפור איכות חייהם ומיצוי זכויותיהם של הלוקים בה ומשפיעה על המחקר למציאת מרפא למחלה.