קבוצת מחלות הדמנציה, שהנפוצה בהן היא מחלת האלצהיימר, משפיעה על מיליוני אנשים בכל העולם, והוכרה כבר על ידי הקהילה הרפואית כמגיפה של ממש. המחלה פוגעת באיכות ונוחות החיים של המתמודדים עם המחלה, כמו גם באלה של המטפלים בהם. בעשורים האחרונים המחלה, הנחשבת למחלה חשוכת החלמה ומקצרת חיים, מאובחנת מדי שנה בקרב אלפי אנשים בישראל. השכיחות הגוברת של המחלה, והעובדה שנכון להיום לא קיים טיפול רפואי שעוצר את התקדמות המחלה, מחייבות הערכות של כלל מערכות הבריאות והרווחה בישראל.

דמנציה היא קבוצה של מחלות ניווניות של מערכת העצבים המרכזית, שמתאפיינות בירידה בתפקוד הקוגניטיבי ובהמשך – התפקוד הפיזי של החולה.  הנפוצה במחלות הדמנציה היא מחלת האלצהיימר, כאשר סוגים מוכרים נוספים כוללים את מחלת גופיפי לואי ודמנציה וסקולרית. הרפואה המודרנית עדיין לא מצאה את הגורם להיארעות מחלות אלה, ועם זאת, מספר החולים הולך וגדל בצורה משמעותית בעשורים האחרונים, כאשר כיום בעולם יש מעל 50 מיליון חולי אלצהיימר ובישראל מעל 150,000 חולים, ואין עוררין על כך שמדובר במגיפה של ממש.

מחלות הדמנציה, ובעיקר האלצהיימר, מתחילות לרוב בפגיעה בזיכרון לטווח קצר, ומתקדמות לפגיעה ביכולת קוגניטיביות אחרות כגון התמצאות, יכולת השיפוט, יכולת החישוב, ועוד. בשלבים מתקדמים יותר נפגעים התפקודים הפיזיים כגון תזוזה, תנועה, דיבור ועוד. בשלבים האחרונים של המחלה, החולים מאבדים את יכולת הבליעה, סובלים מהשתנקויות, דלקות וזיהומים הגורמים למותם.

בדירוג גורמי התמותה, מחלת האלצהיימר מדורגת כגורם התמותה השביעי בעולם כיום, כאשר בישראל, על פי דוח משרד הבריאות, מחלות הדמנציה מהוות את הסיבה מס’ 3 לתמותה בקרב נשים, אפילו יותר ממחלת הסכרת, ומס’ 7 לתמותה בקרב גברים. בעשור האחרון שיעור הפטירות כתוצאה מדמנציה עלה ב71% בקרב נשים וב 64% בקרב גברים.

הסיבה העיקרית לזינוק הדרמטי במספר המתמודדים עם מחלות דמנציה בעשור האחרון, בישראל וגם בעולם, הן העלייה בתוחלת החיים, המעלה את הסיכון ללקות בדמנציה. ועם זאת, בעולם וגם בישראל, בעשור האחרון ישנה פעילות של עמותות וגורמים מטפלים למסד תוכנית טיפול לאומית בחולי הדמנציה בשלבי המחלה השונים, כולל מוסדות אשפוז ייעודיים ותוכניות טיפול ושימור בקהילה, ועם זאת יש צורך בהתארגנות ממסדית של כלל המערכות – בריאות, רווחה, ארגונים חברתיים, ועוד, המטפלים במטופל וגם בבני משפחתו. נכון להיום, אין אף טיפול תרופתי המונע התדרדרות מהרגע שבו המחלה נהפכת למשמעותית. קיימים רק מספר טיפולים בעלי יעילות טיפולית גבולית בשלבים המאד ראשוניים של המחלה. מה שאומר שנכון לשנה הנוכחית, דמנציה היא מחלה חשוכת החלמה.

ועם זאת, למרות שכיום המחלה היא חשוכת החלמה, אין זה אומר כי לא ניתן לסייע למטופלים.

ההתמודדות עם מחלות הדמנציה – לא לחולים בלבד.

בשל האופי הייחודי של תסמיני מחלות הדמנציה, ששולל לאט לאט מהאדם את יכולותיו, על ציר זמן שיכול להימשך אף יותר מעשור, יש צורך חיוני להיערך ברמה הלאומית לסיוע ולהענקת כלים ותמיכה לא רק למתמודדים עם המחלה, אלא גם למטפלים בהם, תפקיד הנופל כמעט תמיד על כתפי בני המשפחה הקרובה של החולה.

במקרים רבים, בשל התדרדרות איטית ומתמשכת של התסמינים, כאשר לא ניתן יותר להשאיר את החולה לבדו (גם אם ישנו מטפל ייעודי), אחד או יותר מבני המשפחה נאלצים לוותר על ימי עבודה (או להתפטר ממשרתם) על מנת להיות נוכחים סביב השעון ולהעניק טיפול מתמשך ליקירם. הטיפול בחולה דמנציה כרוך בביקורים רבים במרפאות ובתי חולים, אשפוזים חוזרים ו/או ממושכים, והתייעצויות עם קשת רחבה של מומחים, החל מנוירולוגים, פסיכיאטרים ורופאי משפחה, וכלה בפיזיותרפיסטים, קלינאיות תקשורת, תזונאיות ועוד.

למרות השוני הקיים בין מטופל למטופל, ישנם מספר קווים משותפים האופייניים לכלל המתמודדים עם דמנציה, עובדה המאשפזת התארגנות מראש והכנה לקראת הבאות, מתוך הידיעה שככל שמתכוננים לקראת הבאות כך גדל הסיכוי שאיכות ונוחות החיים של המטופל ומשפחתו ישמרו. להבדיל ממצב שבו “מכבים שריפות” ומטפלים בבעיות האקוטיות הנקודתיות.

כיצד ניתן לסייע?

1.   בחירות והעדפות –מומלץ שכבר עם האבחון, לאפשר למטופלים להביע את רצונם ובחירתם על האופן שבו יטפלו בהם כשלא יוכלו יותר לתקשר את רצונם. וזה כולל את הטיפולים שהם מעדיפים להימנע או לא להימנע מלקבלם. כולל בחירות לגבי מטרות הטיפול – הארכת חיים או איכות חיים. על כן, חובתו של הצוות המטפל לשקף למטופל כי אם יש לו רצון להכתיב ולקבוע את מדיניות הטיפול בו לקראת סוף חייו, עדיף מוקדם ככל האפשר. קיימת חשיבות עליונה להתארגנות להעברת סמכויות חוקית, דוגמת ייפוי כוח מתמשך ואפוטרופסות, כל עוד החולה המטופל כשיר לכך.

2.   התייחסות לאי-שקט פסיכו-מוטורי והפרעות התנהגות קשות – מתמודדים עם דמנציה נמצאים בסיכון גבוה לחוות אירועים של בלבול קיצוני המלווה בשינויים חדים בהתנהגות. מדובר בתופעה מאד שכיחה בקרב אוכלוסיית מטופלים זו, עובדה המחייבת הכרות עמוקה של הצוות המקצועי המטופל עם התופעה, עם הגורמים ההפיכים והבלתי הפיכים המובילים לתופעה זו, ולדרכי הטיפול וההתמודדות של הצוות והמשפחה. דוגמאות לשינויים קיצוניים בהתנהגות כוללות הפיכת יום ולילה, גילויי אלימות, התנהגות לא אופיינית למטופל, מחשבות רדיפה, הזיות, סירוב לאכול, ועוד.

3.   הזנה – משום שכל המטופלים בסופו של דבר יתמודדו עם פגיעה קשה במנגנון הבליעה, מחויבת התארגנות והתאמה של שיטות האכלה באופן מותאם לכל שלב. ההתארגנות כוללת הן התייחסות למטופל כפי שיפורט להלן, אך לא פחות חשוב מכך, הדרכת המשפחה לגבי תפקידו המשתנה של המזון עם התקדמות המחלה. התאמת שיטות ההאכלה כוללת, בשלבים הראשונים סיוע למטופל לאכול עדיין בעצמו – לייצר סביבה מגרה ומעניינת לעידוד אכילה עצמית, לחתוך את האוכל לגודל מותאם ליכולת האחיזה והבליעה וכו’. בהמשך התאמת מרקמים וכמויות ותדירות האכלה. בשלבים מתקדמים ולקראת סוף החיים- הענקת כלים לנהל דיון לגבי הרצון והבחירה אם כן או לא לעבור לשיטות הזנה שעוקפות את מנגנון הבליעה (פג וזונדה).

4.   חשיבות הליווי והטיפול על ידי צוות פליאטיבי מקצועי –  כל אדם בישראל המתמודד עם דמנציה במצב מתקדם והוגדר כנוטה למות, זכאי לליווי של צוות פליאטיבי מקצועי, בין אם הוא בחר לעשות זאת בבית חולים או בביתו. הבחירה עבור אדם המתמודד עם דמנציה לקבל טיפול של צוות פליאטיבי מקצועי, כולל האפשרות לסיים את חייו באופן טבעי בביתו, מהווה זכות חשובה מאין כמוה, ואף גורם מנחם למטופלים ולבני משפחותיהם. הטיפול במסגרת הוספיס ניתן על ידי צוותים רב מקצועיים של רופאים.ות, אחים.ות ועו”סים, המיומנים בטיפול בהתמודדות ובתסמינים הייחודיים של קבוצת מחלות זו.

הצורך בתוכנית לאומית מקיפה

משום שמדובר במגיפה של ממש, שממדיה רק הולכים וגדלים עם השנים, ומשום שמדובר בהתמודדות ארוכת שנים עבור המטופל ומשפחתו עם סיכון גבוה לפגיעה ושיבוש מערכות החיים המשפחתיות, הכלכליות והחברתיות,  יש צורך בתוכנית לאומית מקיפה הנותנת מענה לכלל הצרכים של המטופל, המשפחה, הקהילה, הצוותים המקצועיים והמדינה.

התוכנית צריכה לכלול את המרכיבים הבאים:

א.     תוכנית תמיכה וסעד עבור המטפלים העיקריים בחולי דמנציה. אותם בני משפחה שנאלצים לעשות שורה ארוכה של ויתורים אישיים, החל ממקורות הכנסה, טיפול בילדיהם ובני זוגם, ושמירה על איכות חייהם שלהם, וכל זאת על מנת להתמקד בטיפול ביקירם המתמודד עם דמנציה.
עלינו לדאוג לתגמל אותם כלכלית, רגשית ואף סוציאלית, ולהעניק להם כל תמיכה אפשרית על מנת שיקל עליהם לנהל מסלול חיים נורמטיבי ככל האפשר במקביל לטיפול ביקירם החולה. 

ב.     אשפוז סיעודי גריאטרי בבית כחלופה לאשפוז מוסדי. חשיבות שימור הזקן בסביבתו הטבעית, בייחוד ומעל לכל כאשר מדובר באדם המתמודד עם דמנציה, היא קריטית לא רק לאיכות חייו ולהקלה על משפחתו, אלא גם לבטיחותו. בבית, הסיכון להידבקות בזיהומים, בלבול חריף או התדרדרות נוספת בתסמיני הדמנציה, פוחתת משמעותית.

ג.      חינוך הצוותים המטפלים – עלינו לוודא שכבר במהלך הלימודים למקצועות כמו רפואה, עבודה סוציאלית, סיעוד ועוד, הסטודנטים ייחשפו לעקרונות וחשיבות הטיפול במטופלים זקנים וכאלה המתמודדים עם דמנציה, ויקבלו כלים לא רק לטיפול בתסמינים הפיזיים, אלא גם להבנת מקור התסמינים ולתמיכה וסיוע למטפלים בחולים אלה. משום שמחלת הדמנציה משפיעה על כל הבטי חייו של המטופל – פיזי, רגשי, רוחני, סוציאלי וכו, נכון להכשיר וללמד את כל העוסקים במקצועות הטיפול לדעת לאבחן ולהכיר ולהתייחס להשלכות השונות של הדמנציה על תחום הטיפול שלהם. מדובר במקצועות הטיפול הרפואי, מקצועות הבריאות הנילווים ומקצועות הרווחה.
הזקנים מהווים נתח מאוד דומיננטי באוכלוסייה הכללית, לפיכך, האופן שבו יש לטפל בהם ובצרכים המיוחדים שלהם אינו יכול להיות נחלתם של העוסקים בגריאטריה בלבד. כל המטפלים והעוסקים בטיפול במקצועות הרפואה והבריאות, צריכים להכיר היטב את דרכי ההתבטאות של המחלות בקבוצות הגיל המבוגרות, בכללן דמנציה, ודרכי הטיפול והתרופתיים ואלה שאינם תרופתיים, מצוותי המרכזים לרפואה דחופה (מחלקות המיון,) עבור ברפואת העור, האורתופדיה, הרופאה הפנימית, אא”ג, רופאת העיניים, ועד נוירולוגיה וכו’.

ד.     היערכות מוקדמת על המשפחות להיערך מוקדם ככל האפשר, כבר עם אבחון מחלת הדמנציה, ולטפל בסוגיות של הסדרה משפטית, הנחיות מקדימות, ייפוי כח מתמשך וכיוב’, ובעיקר לתת לאנשים החיים עם הדמנציה והמעוניינים להיות מעורבים באופן שבו הם יטופלו בשלבים המתקדמים יותר של המחלה, הזדמנות ראויה ומכובדת להבעת רצונם ובחירותיהם, כל עוד הם כשירים לכך.

אנחנו נמצאים בעיצומה של מגיפה המכונה הצונאמי הכסוף, שהשפעותיה הן הרבה מעבר להתמודדות הפרטנית של האדם הבודד. למגיפה זו השלכה על המשפחה, הקהילה, וכלל מערכות המדינה. ולכן זה מחייב התארגנות ברמה לאומית שתתן מענה והתייחסות לכל אחד מהצירים הללו. כמו כל משבר או אתגר, גם כאן טמונה הזדמנות לצקת חמלה והכלה, ופתח לריפוי, גם כשאין נכון להיום אפשרות של החלמה.

ד”ר רוני צבר הוא המייסד והמנהל הרפואי של “צבר רפואה” ורופא מומחה ברפואת משפחה ורפואה פליאטיבית.

קרדיט לתמונה: “צבר רפואה”