הצהרה שהתפרסמה לאחרונה סוקרת את ההתנהלות עבור הפרעות של התפתחות מינית בילדים.

הלידה של ילד בין-מיני מעוררת אסטרטגית התנהלות ארוכה המערבת מספר רב של מומחים שעובדים עם המשפחה.

ישנה התקדמות בדיאגנוזה, בטכניקות הניתוחיות, בהבנה של סוגיות פסיכו-סוציאליות והכרה וקבלה של הצורך בתמיכה במטופל.

אנומליות גניטאליות מתרחשות ב- 1 מתוך 4500 לידות.

מס’ קבוצות עבודה, שנשלפו מתוך 50 מומחים בינלאומיים, ערכו תגובות כתובות קודמות שהוגדרו כסדרה של שאלות הנובעות מראיות המבוססות על דיווחים פרסומיים.

בפגישה עוקבת של כל המשתתפים, נערכה טיוטת הצהרה מוסכמת ואושרה.

אנשי הצוות הציעו את המינוח “הפרעות בהתפתחות המינית (DSD)” במקום מונחים מביכים ומזלזלים כגון: בין-מיניות, אנדרוגיניות מדומה, הרמפרודיטיות, היפוך מיני ותוויות אחרות המבוססות על דיאגנוזה מינית.

DSD מתייחס למצבים מולדים המאופיינים ע”י התפתחות לא טיפוסית של הכרומוזומים, של בלוטות המין או מין אנטומי.

עבור ניהול קליני אופטימאלי של אינדיבידואלים עם DSD, הקונצנזוס הוא כדלקמן:

• להימנע מקביעת מין היילוד לפני הערכת מומחה.

• להוביל הערכה והתנהלות ארוכת טווח במרכזים רפואיים מתאימים, הכוללים צוות מולטי-דיסציפלינארי.

• לקבוע מיניות עבור כל האינדיבידואלים.

• לתקשר בחופשיות עם מטופלים ובני משפחותיהם ע”מ לעודד את השתתפותם בקבלת החלטות.

• לכבד את דאגות המטופל ומשפחתו וליצור עמם אמון מוחלט.

הקשר הראשוני עם הורים לילד עם DSD הינו חשוב, שכן הרושם הראשוני ממפגשים אלה לעיתים עיקש.

חשוב להדגיש את הנקודה שילד עם DSD הוא בעל פוטנציאל להפוך למותאם היטב, ושותף פונקציונאלי בחברה.

הערכות קליניות צריכות לכלול היסטוריה משפחתית, בדיקה פיזית כללית כדי לאבחן מאפיינים דיסמורפים קשורים והערכות של אנטומיה גניטאלית בהשוואה לנורמה.

רק ל- 20% ממקרי ה- DSD תהייה דיאגנוזה מולקולארית ספציפית.

פקטורים המשפיעים על קביעת המין כוללים דיאגנוזה, הופעה גניטאלית, אופציות כירורגיות, הצורך בטיפול הנמשך לכל אורך החיים, פוטנציאל פוריות, השקפת המשפחה ולעיתים אף הנסיבות התרבותיות.

ניהול כירורגי אמור להיעשות רק בידי מומחים לכך.

יש לשקול פרוצדורות ניתוחיות רק במקרים חמורים ולבצען רק בתקופת החיים המתאימה של המטופל: לפני או אחרי התפתחות הבגרות המינית.

שיקול נוסף שיש לקחת בחשבון הינו אופציות שיפור הסיכויים לפוריות בהתנהלות ניתוחים במטופלי DSD.

יש לנסות ע”י אינדוקציה הורמונאלית להעתיק הבשלה של בגרות מינית נורמאלית כדי לגרום למאפיינים מיניים שניוניים, צמיחה והצטברות אופטימאלית של מינרלים בעצם, בשילוב עם תמיכה פסיכו-סוציאלית.

מומחי הפנל מסכמים שבמונחים של טיפול פסיכולוגי, יש צורך במחקרים שיעריכו את יעילות ניהול האינפורמציה בהתאם לתזמון ושביעות הרצון.

לדיווח במדסקייפ

Arch Dis Child. 2006;91:554-563